今日は改めて、起立性調節障害の難しさを感じました。
平日は朝になると、
「フラフラする」
「めまいがする」
「しんどい」
と言って学校へ行けない日がある息子。
朝、トイレに行くのもゆっくりで、立っているのもしんどそう。
見ているこちらも心配になるし、「今日は無理かな…」と空気が重くなります。
なのに今日の土曜日。
朝から、
プロクラ、ピアノ、プール、ゲームイベント、さらにサッカーの振替練習まで…。
え？？？
そんなに動けるの！？
朝から普通に歩いてる！？
思わず心の中でツッコミました。
「学校の日はフラフラで行けないのに、どうして今日はこんなに元気なの？」
「なぜ今日は朝から動けるの？」
親としては、どうしても混乱します。
でも、これが起立性調節障害のやっかいなところなんですよね。
“行きたくないから休んでいる”わけではない。
“怠けている”わけでもない。
体調や自律神経の波、気持ちの緊張感、安心感…。
いろんなものが絡み合って、その日によって全然違う。
頭では分かっていても、平日と土日の落差を見ると、正直こちらの気持ちがついていかない日があります。
「学校は無理なのに、それは行けるんだ…」
そんなモヤモヤが出てしまう自分もいる。
親も人間だから、割り切れない日もありますね。
それでも本人もきっと、自分の体が一番分からなくて困っているんだろうな。
起立性調節障害は、“見た目では分かりにくい”からこそ、本当に難しい病気だと感じます。
これ、水筒にも飲むお茶にも入れてるけど、全然バレない
ついでに下の子も飲んでるから、みんな！大きくなぁれ！