専門のお医者さんと子供の筋ジストロフィー(ベッカー型)について話してきました。
病院に行く前までは半分、もうスポーツはやれなくなるんだなと思っていました。しかし話しみるとスポーツやっていいよと意外な言葉、本当に嬉しかった
息子の筋ジストロフィーベッカー型は本当に個人差があるようで一生涯なんともない人もいれば幼少期から進行の速いひともいるもので自分の子供の場合、先生も言っていたようにたまたま気づけた状態でした。自覚症状もないしひとまず普通の生活スタイルに戻していいとスポーツはだいぶ身体をならしてから復帰することになりました。
息子は剣道をやっていて凄くハードなトレーニングをしていました。今までみたいに全力で動いていいのかも聞きました。
答えは大丈夫ですとの事、本当に夢のような話しでした。勿論、リスクはあります、必要以上に追い込むと筋肉が壊れる事、再生が追いつかないと霜降り肉みたいな状態になっていく事。そして特有の激痛も走ることがあるようです。先生曰く泣き叫ぶ子供もいると言っていました。アキレス腱が切れた感じらしいです。なので痛み出たら勿論、休む事、次の日でも治らないようなら進行し始めてきた状態らしいです。しかし運動したからそうなるとは限らないことしなくても急に症状がでる人はでるとのこと、病気は完治はないので運動のバランスを自分がしっかり管理して大人になるまでいかに進行しないようにするか筋肉の管理、注意しようと思いました。
親としては過保護になりすぎず成長期は筋肉の再生も早いとネットに書いてたのでその子供の力を信じて見守っていきたいと思います。
そして病気に勝つとか負けるとかではなく仮に病気が進行して子供が病気に負けたと思わないように今の医学では根治は無理なのでうまく共存していけたらと思います。勿論、新薬できて治ることを期待してます。近しい人にお医者さんがいて今の時代は遺伝子の研究、進んできてるので十年違えば本当に研究は進むと言っていました。それを信じながら仮に進行しても悲観しないで楽しい事を家族で共有していけたらなと思いました
そして今回、病気が発覚して色々、心配して勇気づけてくれた人に感謝です。
何より自分の嫁ちゃん、いつも色々、支えてくれてありがとね
自分も支えれるように明るく楽しく頑張るぞー
凄い長い文章になっちゃったー