自分の子供が病気発覚までの経緯を書きたいと思います。
始めはebウイルスという病気にかかり3週間ほど発熱、解熱を繰り返しました
病気が治ってから病院に入院したときに肝臓の値が高くなる病気だったので血液検査にいきました。
すると今まで聞いたことないck値が500ぐらいあったのと肝臓の値が若干高かったので毎月血液検査して経過観察になりました。
この時は入院して急に動いたからck値が上がったんだねという話しになりその後2カ月ほど観ても数値が変わらず慢性ebウイルスという怖い病気があるのですがその病気の疑いがあるからその検査をしました
結果、それほど気にするほどの数値ではないとのこと、じゃなんなんだろう状態
この間ck値が上がるのでかなり運動制限してたのですがその後、3月に剣道の全国大会があるので稽古そして学校のスキー授業があるのでスキーに行ってたら次の血液検査行ったらck値なんと3000
その時、筋肉系の病気の可能性があるかもという話、その時凄く運動した事、伝えました。
その後1カ月、運動せずに学校送り迎えもちろん体育の授業休みましたそして血液検査、結果凄く良くck値290ぐらい今までで一番良かったでも基準値より上、ここで始めて筋肉系の遺伝子検査することになりもう一度、ebの遺伝子検査もすることになりました。
すると筋ジストロフィー(ベッカー型)ショックで号泣しました。
今、現在症状もまったくなくむしろ運動能力も高い方なのでいまだに信じられませんが今は病気の事、受け止め始めました。先生も専門ではないので後日、専門の先生に話しを聞く事になりました。
これが病気発覚までの流れです、何故ブログを始めたか一番の理由はこれから同じ病気になった人にこのブログを見てもらってどういう病気なのか個人差がある病気らしいので自分の子供の場合、こんな感じの経過を辿るという事見てもらえたらなと思いました。
それと同じ病気の人と交流できたらいいなと思い始めました。
ではでは宜しくです。