先端巨大症発見までの経緯その２
～ついに、原因を発見！～
目 次
- 光が差し込んだ、あの日
- 歓喜と絶望
- 受診するまでに行動したこと（重要）
- 結 論
今回の日記
「発見～受診するまで」
主に、発見した後の対処について解説していきます。
①光が差し込んだ、あの日
僕が、
自分の骨格変化の症状について、
原因を知ったきっかけ.、、、。
それは、
お笑い芸人の
「ガンバレルーヤのよしこさん」です。
よしこさんが、先端巨大症だということを、
２月７日の深夜番組で流れていたそうです。
それを見ていた父が、
「これ、うちの息子の症状と同じじゃない？」
と思ったらしく、妹伝いに僕に知らせてくれました。
２０２０年２月８日のことでした。
「長かったー。ようやくわかった( ;∀;)」
あれが無かったら、僕はいったい、いつまで気づかなかったのでしょうか？
ほんとに、ぞっとしますし、
教えてくれたよしこさんと父に感謝です。
ありがとうございました。
②歓喜と絶望
「自分の骨格変化の原因を発見できてよかった！」
今では、ほんとに良かったと思っています。
でも！その時は逆でした。
「なんで今なの？？」
という否定的な感情です。
どういうことか？
あまりにも、その時の環境が悪かった（多忙と混乱だった）からです。
そうです。
１つは、「新型コロナウイルス」です。
マスクの値段は、ネットのフリマでは１箱１万円が当たり前。
ティッシュの在庫が品切れ。そして、高額でバカ売れ。
株価の大暴落。
倒産会社の増加。
などなど、、、。
コロナの悪影響はひどいもんです。
僕の住んでいる熊本県は、九州で最もコロナ患者の多い県です。
「こんな時に、入院、手術って。まじ、どうしよう。」
って思いました。
絶望を感じたのはそれだけではありません。
実は、僕には３人の子供がいて、
小学校の入学、幼稚園の入園が４月に控えていました。
ついでに、僕の転職活動ｗ
４月１日入社内定済みｗ
まぁ、笑えなかったですね。
こんな感じで、
大病が発覚した人は、
少なからずとも「歓喜と絶望」を同時に受けることになると思います。
でも、大丈夫です！
ほとんどの人が治ると言われる病気です！
合併症は個人差がありますのでわかりませんが、下垂体腺腫自体は解決できます。
現代医学に感謝です。
③受診するまでに行動したこと
原因を発見後、僕の取った行動を赤裸々に書きます。
■手術、入院の調査
■保険の見直し
■受診の時期検討
■妻の仕事への影響
■職場の予定
■転職活動の変更
簡単に説明します。
●手術と入院
まず、手術と入院の頻度や期間について、これでもかというくらい情報を集めました。
今の状況的に、
「これがわからないと動けない」
と思ったからです。
ここで、僕の受診と入院期間を、一例として紹介しておきます。
２月８日 発見
２月１３日 近傍の脳神経外科受診
２月２６日 MRI、紹介状受け取り
２月２８日 熊本大学病院 脳神経外科受診
３月２日 熊大病院 代謝内科受診
３月１３日 熊大病院 耳鼻科受診、MRI（２回目）
３月１６日 指定難病申請
３月１７～２７日 熊大病院 検査入院
４月２週間 手術及び入院
検査入院の中身などは、後日の日記で詳しく書きます。
とにかく、大きなイベントとして、
入院が２回あり、１０日～２週間程度のなが～い入院ですｗ
最初は、検査入院をするのかどうかが不明確でした。
確定したのは３月２日です。
●保険の見直し
次に考えたのは、保険の見直しです。
先端巨大症は指定難病です。
診断を受ける前に、必要な保険に入っておかないと、後から入れなくなる！
と思いました。
でも、最低限の保険には加入していたので、とりあえず見直しだけです。
「もしかしたら先端巨大症ではないかもしれない」
と思っていたし、
保険金詐欺（になるかは不明）のようなことはできないので、
「追加で医療保険に加入」とかは、やっていません。
一般的な医療保険に入っていれば、
きちんと保険料が下りるということはわかったので安心しましたね。
あと、指定難病と診断されれば、
手術などの医療費は無料になります。
（差額ベッド代や食事代は支払う必要はあります）
詳しくは、別の日記で説明します。
●受診の時期検討
入院や手術の必要期間を調べたら、
次に、初診の日（最初に受診する時期）を考えました。
「大変な時期なのに、今受診したら身動きとれなくなる」
正直、初めの頃は１年先延ばしにしようかと思ってました。
理由は、先程説明した行事ラッシュの件です。
でも、よーく考えた結論としては、すぐに受診することにしました。
そして、今では、
「先延ばしにしなくてよかった！」と、
心から思います。
自己都合で延期すると、
ほとんどデメリットしかありません。
詳しくは、検査入院の日記で解説します。
●妻の仕事への影響
次に、入院における家事育児の負担です。
そして、我が家は夫婦共々雇用されているので、
妻一人で、仕事しながら家事育児をすることになります。
妻の会社のオーナーに相談して、
業務の対応を変えてもらいました。
●職場の予定
自分の仕事については、
年度末だったので、なにかとドタバタしていました。
同僚には、迷惑をかけるかもしれないという旨を伝えて、
不在にする間に、こちらの業務をやってもらうことができるのかを確認しました。
上司にはすぐに相談して、
転職活動の保留と、退職願の提出延期を伝えました。
辞める１か月前に申告しなければならなかったので、
そこは自己都合にしては、だいぶ迷惑をおかけしたかと思います。
●転職活動の変更
最後に、面接を控えた会社様への報告ですね。
入院や受診が多くなるので、採用面接を延期してもらいました。
内定をいただいているA社様には、この時点では報告していません。
診断結果次第だとおもってましたので。
以上です。
個人ごと、生活スタイルも違えば、合併症の症状の有無などのによって、
状況は影響も変わってくると思います。
ですが、最低でも僕の経験した項目は、入念に確認しておいた方がいいかと思います。
参考になれば幸いです。
次回のブログからは、
病院や役所への手続きについて、実際にどうやったのかについて、
日記形式で詳しく解説します。
お楽しみに！
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
masato