スティッフパーソン症候群という病気をご存知でしょうか。
YouTubeを貼っておきます。
昨日、私のブログにコメントをいただき、内容をよくよく調べてみると、スティッフパーソン症候群の難病指定に向けた調査結果の発表を、私が通っている徳島大学病院が昨年していたことを知りました。
それも、新潟大学と千葉大学が同じ研究チームのようです。
それを知って、私の血液が新潟大学へ送られた理由が分かりました。
スティッフパーソン症候群という病気は、私が病気の症状が出てから県内の大学病院で疑いありと言われたということもあり、難病指定すらされていない稀な病気であること、また、徳島大学病院にその病気を診ているドクターがいることをあるブロガーさんに教えてもらい知っていました。
私がブログを始めたきっかけは、スティッフパーソン症候群がどういうものか、自分がどうすればいいかを教えてもらうために、この病気を患っていると公表していたそのブロガーさんと繋がりたくて始めたものです。
私の場合、先日の担当ドクターとの電話での話の中では、スティッフパーソン症候群は否定されたように聞き取りました。
YouTubeの説明にもありますが、たくさんの病気を全国の病院が分担して日々研究し、医学の進歩に繋げていることを知りました。
この病気が早く難病指定されることを願います。