facebook《悪性リンパ腫を学ぶ会》

連投すみません💦







患者会のこと、

診察のこと



いろいろ書きたいことが

山積みなのですが…







今日、急に思い立ったので、







こちらの記事を先にUPします。











先日の患者会の時に、

参加者さまの中に

子宮系のガン患者さまがおられたので、



ハッシュタグを付けました。







子宮がんは、公式ハッシュタグなんですね。







公式ハッシュタグは、他にも

乳がん

胃がん

肺がん…





でも、

悪性リンパ腫は

公式ハッシュタグではありません。







まだまだマイナーな病気なのかもしれません。











わたし達

悪性リンパ腫の患者にとっては



欲しい情報は



「悪性リンパ腫」に関すること。











しかも、悪性リンパ腫は

細かく分類すると

何種類あるのか分からないぐらい



種類の多い病気。









何か、まとめるツールは無いか？









常々思っていました。









で、

facebookのグループを作ろうと思いました。







悪性リンパ腫の患者さまのみ参加できる

facebookグループを。









治療についての不安や

相談なんかを

自由に話せたり、





最新の情報を共有できる







そんなグループを作りたいのです。









でも、ここで問題が‼️









公開だと、プライバシーが守られない

非公開だと、メンバーは公開されてしまう

秘密のグループだと、検索してもらえない









で、困りました〜😞









もし、グループを作ったら、

入りたいですか？







入りたい方が10人いれば、

グループを作ります。

（多分秘密のグループ）





コメントをください。







ただし、今回は

個人情報は一切載せないでください。







招待等、

グループが出来てから

お知らせします。









それから、



むやみに不安を煽る方

宗教や営利目的の勧誘の方

誹謗中傷をする方は、



一切お断りしますし、

見つけ次第、退会してもらいます。











コメントお待ちしています。




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