近藤まさ子です
午前中は東京都重症心身障害児(者)を守る会月例会へ
テーマは重症児者の豊かな人生～その人らしさを支える～
人生の最終段階が訪れたとき、どのように過ごすのかを誰が決める
だれとどこでケアはどのように医療はどこまで等々。。。
意思決定の難しい我が子のことは
自分のこと（現在可能でも７割の人は意志表出が不可能となる）は
長男の入院、入所、手術、胃ろう等々、これまでは母さんが決めてきました
しかし、母さんが意思決定不可能となった時は誰が
代理決定者の苦悩を相談されたこともあります
国は、「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」を2007年に示し２０１８年に改訂しています
「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」の改訂について ｜報道発表資料｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
本人が自らの意思を伝えられない状態になる前に、本人の意思を推定する者について、家族等の信頼できる者を前もって定めておくことの重要性
本人、家族等と医療・ケアチームで共有することの重要性
ＡＣＰ（アドバンス・ケア・プランニング）
本日は、ACPを実践している重症児施設の小児神経科医と緩和ケア認定看護師（重症心身障害プロフェッショナルナース）お二人のお話を伺い、障がい児者だけでなく少子高齢社会の現代においては、誰もが自分の最終段階で大切にしたいことを語り、記しておくことの大切さも学ぶことができました
そのツールとして「もしバナゲーム」のご紹介もありました
その時その時の状態や状況で変わるものだと思いますが、
今年の夏休みに親子４世代で「もしバナゲーム」やってみようと思います
昨日、１時間半ほど自宅に戻った長男と
母さんがボケても、長男らしい最期となるように考え行動しようと思います
