先日、ブログにてずっと隠していた病名を公表しました。
その病名とは
「キャッスルマン病 一亜型 TAFRO症候群」
このキャッスルマン病という稀少難病の更に稀な病態で、いまだ疾患としての概念が確立されていない病気です。
いわゆるリンパ増殖性疾患で、自己免疫系の疾患と仮定されています。原因なども、まったく解明されていない。
いまだいつ終わるとも分からぬまま治療は続いています。
よく病気になって気づく命の尊さやはかなさ。
そうゆう綺麗なものより、人間である弱さや死への恐怖、憧れ。未来へ向けて変わってゆく気持ち、そんなことをコトバにした。
だから、もし病気で苦しんでいる方に是非、聞いて貰いたい。そんな思いで書きました。
I KOI-NEGAU
Other day, I proclaimed disease name which I've been concealing for a long time.
The name is
"Castleman's disease TAFRO syndrome"
This is a very rare disease that it isn't established concept as ailment.
In short, lymphoproliferative disorder which is supposed autoimmune disease.
It isn't elucidated cause yet.
I don't know when is finished but I'm continuing that treatment.
Preciousness of life or fragility that notice when became sick.
It's not such a bright thinking.
I wrote about human weakness, fear of death, longing and the feelings changing for the future.
So I would like people suffering from a disease to listen it.
I wrote such hope.
(Translate:Erica)
希う
This is a PEN.
ロック
¥250
【希う】
-解説(Comentaly)
-歌詞(Lyrics)
【追記】
現在、僕が闘っているキャッスルマン病、TAFRO症候群は難病指定されていません。
どうか、みなさま署名のご協力をお願いします。
キャッスルマン病 難病認定
Please sign this form
その病名とは
「キャッスルマン病 一亜型 TAFRO症候群」
このキャッスルマン病という稀少難病の更に稀な病態で、いまだ疾患としての概念が確立されていない病気です。
いわゆるリンパ増殖性疾患で、自己免疫系の疾患と仮定されています。原因なども、まったく解明されていない。
いまだいつ終わるとも分からぬまま治療は続いています。
よく病気になって気づく命の尊さやはかなさ。
そうゆう綺麗なものより、人間である弱さや死への恐怖、憧れ。未来へ向けて変わってゆく気持ち、そんなことをコトバにした。
だから、もし病気で苦しんでいる方に是非、聞いて貰いたい。そんな思いで書きました。
I KOI-NEGAU
Other day, I proclaimed disease name which I've been concealing for a long time.
The name is
"Castleman's disease TAFRO syndrome"
This is a very rare disease that it isn't established concept as ailment.
In short, lymphoproliferative disorder which is supposed autoimmune disease.
It isn't elucidated cause yet.
I don't know when is finished but I'm continuing that treatment.
Preciousness of life or fragility that notice when became sick.
It's not such a bright thinking.
I wrote about human weakness, fear of death, longing and the feelings changing for the future.
So I would like people suffering from a disease to listen it.
I wrote such hope.
(Translate:Erica)
希う
This is a PEN.
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【希う】
-解説(Comentaly)
-歌詞(Lyrics)
【追記】
現在、僕が闘っているキャッスルマン病、TAFRO症候群は難病指定されていません。
どうか、みなさま署名のご協力をお願いします。
キャッスルマン病 難病認定
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