先日、ブログにてずっと隠していた病名を公表しました。

その病名とは

「キャッスルマン病 一亜型 TAFRO症候群」

このキャッスルマン病という稀少難病の更に稀な病態で、いまだ疾患としての概念が確立されていない病気です。

いわゆるリンパ増殖性疾患で、自己免疫系の疾患と仮定されています。原因なども、まったく解明されていない。

いまだいつ終わるとも分からぬまま治療は続いています。

よく病気になって気づく命の尊さやはかなさ。

そうゆう綺麗なものより、人間である弱さや死への恐怖、憧れ。未来へ向けて変わってゆく気持ち、そんなことをコトバにした。

だから、もし病気で苦しんでいる方に是非、聞いて貰いたい。そんな思いで書きました。





I KOI-NEGAU

Other day, I proclaimed disease name which I've been concealing for a long time.

The name is

"Castleman's disease TAFRO syndrome"

This is a very rare disease that it isn't established concept as ailment.

In short, lymphoproliferative disorder which is supposed autoimmune disease.

It isn't elucidated cause yet.

I don't know when is finished but I'm continuing that treatment.

Preciousness of life or fragility that notice when became sick.

It's not such a bright thinking.

I wrote about human weakness, fear of death, longing and the feelings changing for the future.

So I would like people suffering from a disease to listen it.

I wrote such hope.


(Translate:Erica)




希う
This is a PEN.
ロック
¥250



     【希う】
        -解説(Comentaly)
        -歌詞(Lyrics)



【追記】

現在、僕が闘っているキャッスルマン病、TAFRO症候群は難病指定されていません。
どうか、みなさま署名のご協力をお願いします。

キャッスルマン病 難病認定


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