標準治療以外で何かできることはないか、問い合わせしたときのこと書いてます。あくまでも素人判断で調べたことですので、さらりと聞き流してくださいませ(*^-^*)
治療方針の説明の時、先生からテモダールについてお話がありました。
以前は膠芽腫にはあまり有効な薬はなかったそうですが、テモダールが出てから生存期間が2.5ヶ月延びましたと・・・・・・
「2.5ヶ月も！？よかったです～！！」なんて、思えるわけないですよね(>_<)
確かに平均余命が15ヶ月と考えると、2､5ヶ月の延びは大きいかもしれないけど・・・・つらい手術して、薬飲んで、放射線の副作用もあったり、そんな思いをして、それなのに たった少ししか寿命を延ばせる薬しかないなんて
自費でも何でもいいから子供を助ける方法はないのか聞きました。
もちろん、標準治療もきっちり受けます。
その時、説明してくれた主治医チームのトップの先生が、「最近では東大のウイルス療法が学会で発表されたけど、まだ治験の段階だし、その治験は18歳未満はできないので。」
と、教えてくれたのがこちら
http://www.ims.u-tokyo.ac.jp/glioma/treatment/virus.html
ダメもとで東大に電話してみましたが、やっぱり１８歳未満は申し込みできませんとのことで・・・年齢以外にもいろいろ条件はあるようですが。
次に問い合わせしたのが、 ホウ素中性子補足療法。
https://medicalnote.jp/contents/150819-000008-CBDHWL
残念ながら、昨年の8月当時は原子炉停止のためどこの機関でも稼働してないとのことでした。今は小型加速器を使ったホウ素中性子補足療法の臨床試験が始まっているみたいです。ただ、治験に関しては年齢もだし、アバスチンを使っていないなどの条件があるため、早く効果が認められて保険適用になってくれればいいなと思ってます。
あとは、樹状細胞療法 などの免疫療法。
資料を何冊か取り寄せましたが、だいたい同じ内容。
ならば子供の負担、これから数回通い続けるなら経費を考えても、地元でできるところはないか探してみました。
2015年8月24日
いろいろ調べた結果
「ＷＴ１ペプチドを使った樹状細胞ワクチン療法」
この療法を受けてみようと思い何回かメールで相談したのち、夕方パパと二人で自宅からも近くにある内科クリニックに行ってきました。
こちらの病院では、ワクチンの接種のみで、実際に採血してワクチンを作ってもらうのは仙台のクリニックになります。
検査と採血のために、一泊二日で仙台に行かねばなりません。
毎回外泊している金曜日の昼過ぎから土曜日で可能なのですが、入院治療中の身ですから病院の先生に内緒で受けるわけにもいきません。
まずは、病院の許可をいただかないと・・・・・・・