mayoの難病の
話しです。
難病だと診断され
る迄30年近く掛か
り診断されてから
10年経ちました。
10年は私の難病
には大きな意味が
有ります。
去年の11月で
10年経ったので
難病の事を書く
事にしました。
私の難病は
指定難病7の
大脳皮質基底核
変性症です。
スーパーDr.の院長
でさえ日本人で
意思疎通が
出来る者は私だけ
だそうです。
院長から私の症状
に関する動画等は
絶対に見るな！
と言われています。
殆どが嘘だから
もしもほんとう
なら動画にアップ
する目的が、解ら
ないです。
わざわざ自分の
症状を見せる必要
は有るのか！って
どいつもこいつも
面白がって無理に
身体を動かしてる
と院長は言って
います。
全てが偽物では
ないとしても
見るのは禁止❌
されてます。
ジストニアという
mayoのいちばん
酷い症状です。
見てプラスになる
ものは一切ない
から絶対に見ない
です。
mayoの動画は
かなりの数撮られ
いてます。
検査入院の時の
動画撮影は1日に
何度も医師や
リハビリMＥが
撮ってました。
サプリメントは
絶対に飲まない
ようにと言われて
います。
薬が、存在しない
のでサプリメント
を飲むと薬の効果
が、解らないから
です。
発酵食品が好きな
ので勉強しながら
作ったり買ったり
しています。
処方薬以外で飲ん
でいるのは
エビオス錠です。
ブロガーさんに
教えて貰い
ビオフェルミンを
飲んでいましたが
エビオス錠に替え
て調子は良いです。
殆どの神経の薬の
副作用は便秘と
肥満です。
処方されてる薬
はベンゾジアゼピ
ン系抗不安薬の
セルシン（ゼアゼ
パム）抗けいれん
作用と脳の緊張を
緩める為です。
オピオイド鎮痛薬
のトラムセット
リリカが、効かな
くなりました。
神経障害性疼痛の
為です。
出来る事なら
フェントステープ
を処方して欲しい
です。
これは麻薬なので
簡単には処方は
されないです。
いつかフェントス
テープの事を聞い
てみようと思って
います。
モルヒネポンプ
国には承認され
ましたが…
ペイン学会の反対
で認定には至らず
そろそろかと
期待していたら
整形外科学会も
反対してる為に
認定されるのは
いつになるのか？
モルヒネポンプの
話しを院長に聞い
てから1年近くに
なります。
mayoは薬に弱い
ので副作用は
かなりキツイです。
ずっとふらつきと
クラクラと揺れて
います。
禁止薬はアーテン
リボトリール
生薬甘草湯
睡眠導入剤
です。
睡眠導入剤は弱い
薬でも目覚められ
なくなり自力で
起きる事が
出来なくなります。
入院中大部屋が
夜になると騒がし
くなるので
睡眠不足で処方
され飲んだら
2日間起きる事も
動く事も出来なく
なり食事も食べる
事さえ出来ません
でした。
看護師さんに迷惑
をかけました。
今では必ず耳栓と
アイマスクを入院
セットに入れて
います。
ワークマンの
工事用の耳栓は
400円位で洗える
ので優れものです。
生薬甘草湯は毎晩
のように起こる
腓返りの為に
処方されて1ヶ月
近く飲んでたら
身体中の浮腫と
呼吸困難で苦しく
て診察に行ったら
偽アルドステロン
症で緊急入院で
点滴治療を受け
ました。
一般的には10日
程掛けて行う点滴
治療が、4日目の
血液検査で良く
なってて5日間で
退院しました。
入院担当医師が
検査書類を見せ
ながら説明され
肝臓機能が強い
考えられない程
強いからもう
点滴しなくても
いいですよ！
退院しましょうと
主人が、ほんとう
に大丈夫なのか？
と何度も医師に
聞いたそうです。
私も信じられない
こんなに肝臓が
強い人は見た事が
ないって言って
たよ！って
院長が、定年で
開院されるので
これからは入院
担当医師が、
主治医となります。
脳が駄目でも
内蔵には問題なく
人間ドックで
引っ掛かる事は
無くてもう少し
体重を落とせば
💮だと
ダイエット頑張っ
ても薬の副作用は
便秘と肥満です。
🤣🤣😭😓
1日中ふらつきが
有ります。
でも痛みを抑える
為には飲むしか
ないです。
飲んでても痛い💥
飲まなければ
もっと痛いだろう
と思います。
脊髄に植え込んで
いるSCSは脳を
騙してくれていて
痛みが、止まる
訳では無いです。
痛い所を狙って
電流振動を流して
います。
脊髄に沿って
ラップを切る金属
部分の様な形状の
柔らかいリード
が脊髄に沿って
植え込まれて
います。
マッサージ機が
身体の中に入って
るというと想像
出来るかとと思い
ます。
痛い所に流すのは
難しくリードは
日常生活で動いて
るので自然にズレ
て来ます。
レントゲンで
リードの位置確認
をして貰います。
痛い所を狙うと
お腹に強い刺激
が、流れたりで
調整は難しく
2個作って貰って
いる設定を自分
切り替えています。
クラクラする
ふらつきも有る
ので震度１ぐらい
の感覚です。
就寝時に止める
のは慣れてしまう
のを防ぐのと
寝てる時に流れる
刺激はものすごい
です。
毎晩寝る時に
充電をするので
ON/OFFしながらの
生活です。
刺激の強さの上げ
下げは自分で出来
ます。
設定の値をメモ
するのを忘れたら
駄目なので
体調ノートに
○△✕と設定の
値等書き込んで
います。
🔛にしてからで
ないとベッドから
起きあがる事は
自力では大変です。
腓返りは水分を
沢山飲んでいても
起こります。
腓返りが、起こる
のも症状の１つ
です。
腓返りが、起ると
痛くても起きて
立ち上がるしか
ないです。
ベッド柵を掴んで
暫く立っていて
痛みが、和らいで
来たら踵を上げ
たりしています。
mayoの症状は
100万人に１人
くらいらしく
硬直や脱力や痙攣
この先何が、起る
かは院長にも解ら
ないと言われて
います。
有り難いのは
緩やかに進行して
行くのと
身体を動かして
いる事で寝たきり
になる迄の期間
は延びるらしく
スポーツ好きの
mayoには治る事
も特効薬もない
難病ですが…
ストレッチしたり
日常生活で家事
等出来る事をして
いれば動いていら
れます。
ゴッコとの毎日の
追いかけっこ階段
遊びのおかげで
動けています。
雨の日は部屋での
追いかけっこ
階段遊びと楽しく
リハビリしてます。
病院でリハビリ
助手をしてたので
日常生活リハビリ
を考えながら
しています。
今朝のゴッコは
するので
明日のブログに
載せます。
えっちゃん見て
下さいね。