キシモンチです。
約二ヶ月ぶりの投稿です…
自家造血幹細胞移植、退院してから約1年経ちました。
この二ヶ月体調不良だったわかではないのですが、公私ともにバタバタしており、おまけにスマホも壊れたりしまして、皆様の投稿閲覧に専念しておりました。
通院では相変わらずクレアチニンの数値は高めで、日常生活ではもう元の数値には戻らないと思っています。せめてこれ以上悪化しないように食生活に注意することぐらいです。
骨痛は、たまにところどころで軽い痛みを感じますが骨髄腫の症状なのかよくわかりません。今は左腕の肘あたりが少し痛みます。
治療に関しては、主薬がレブラミドからレナリドミドのジェネリックになったことくらい。
主治医いわくジェネリックへの切り替えはお上からの指導らしい。
海外製の多い希少薬は、このところの為替の影響からか薬価も高騰中なのですかな。少しでも国の負担を減らさなくてはならないのですね。
まあ、中身が変わらないということで効能についてはあまり気になりませんが。
でも、思ったほど金額は安くなってなくほとんど変わってなかったな。
GW前半には、約10年ぶりくらいで娘たちと親子4人で埼玉県人が挙って訪れると言われている東京ディズニーランドに行ってきました。
アトラクションも更新されているし、何より久しぶりなので新鮮な感じ。子供たちが小さい頃にはよく来た思い出がよぎります。
GW明けには、結婚記念日と移植1年経過記念として妻と二人で東京湾ランチクルーズに行きました。
改めて感謝の気持ちを伝えつつ、残された時間のカウントダウンが始まっていることを正直に話しました。
今のところ元気なのでイマイチ実感がわかないようですけど。
職場の定年が近いことや収入面で今後の医療費も心配ですが、なるべく今のQOLを維持したい。
ああ、やはり海外旅行にも行きたいな(今の円安では無理か)
ある記事では、小さいクロワッサンが3千円なんてあったから、当分はお預け…残念。