この度ALSのアイスバケツチャレンジのご指名頂きました。
私も潰瘍性大腸炎という難病の当事者なので、同じ難病の認知度や理解が広く伝わって行くことはとても大事な事だと思います。
今回とても悩みました。
・同じ難病当事者として賛同したい。
・でも氷水をかぶる事はIBD患者として誤解を生み、同じIBDの方を傷付けてしまわないか？体調が悪化しないか？
・ALSもIBD含め難病の認知度や理解を広めるのが表に出てる立場としての自分の使命、早期発見のきっかけ等になってほしい。ならばやはり氷水をかぶるべきか？
・でも私が氷水をかぶったら同じIBDの人達が誤解を受けてしまう可能性がある。(例えば仕事をセーブされてる方や冷え対策をしている方がいて、私が氷水をかぶる事で本当に辛いのにオーバーなんじゃないかと疑われたりと怖ろしい誤解が生まれる可能性がある。実際ピークの時の事を思うと、氷水をかぶるのは本当に辛すぎる。)
・いや、そもそも本来の目的が広まっていく事なら、氷水をかぶらなくてもいい方法はないか？
そんな事が堂々巡りしていました。
考えて考えて考えた結果、
私はIBD患者としての立場として氷水をかぶる事はIBDに対しての誤解を生む可能性があるため、アイスバケツチャレンジはせずにALSとIBD含む難病基金に寄付させて頂きたいという結論に至りました。
どうか御理解頂けるとありがたいです。
まだまだ沢山ある難病に対して、少しでも多くの認知と理解、少しでも多くの対策方法が研究、開発されることを願います。
最後に私が好きな言葉を載せさせて頂きます。
『Difficult?...Yes.
Impossible?...No.
(難しい事？…はい。
不可能な事？…いいえ。)』
