実は… 急性白血病 (Ph+ALL) です。

実は… 急性白血病 (Ph+ALL) です。

2016年秋の終わり、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病になりました。
半年間の化学療法を経て、自家移植を実施。
現在、スプリセルを服用しながら経過観察中です。

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白血病と診断された衝撃がまだ冷めやらないのに、次は治療方法を決めなくてはならないというのは、患者にとって、とても苦痛なことです。

 

先々月、ブログで紹介した『白血病UPDATE』(医歯薬出版株式会社、2019年1月5日発行)を眺めていたら、気になったコメントがありました。

岡山大学大学院の先生が書かれた、『白血病に対する同種造血幹細胞移植』という論文の最後のところです。

AML、ALLともに治療成績が今後も向上すると予想されるため、同種移植の適用は常に変化すると考えられる。薬剤の開発スピードに移植に関する臨床第Ⅲ試験での検証が追いつかないと思われるため、移植の適用は患者側のリスク評価と疾患の再発リスクから総合的に判断する必要がある。

 

移植をするかどうかの決断は、本当に難しいことだと思います。

これを読んで、発病から数か月間のことを思い出してしまいました。

知識も十分になく、判断材料も限られているなかで、毎日、どうしたものかと悶々として、結局、セカンドオピニオンを3つも受けてしまいました。

 

最初のセカンドオピニオンを受けたのは、発病後1か月半頃でした。

診察の合間にアポを入れてくれたようでしたが、私が想像していたセカンドオピニオンとはかなり違ったものでした。

こんな言い方をしていいのか・・・ かなり乱暴なセカンドオピニオンという印象でした。

持参した検査データをもとに、具体的な提案をしてもらえると思っていましたが、患者本人がどうしてこんな恐ろしい話ばかり聞かなければならないんだろう、と思ってしまうような、治療の先に希望を見出しにくいものでした。

 

先生は、私の覚悟を確認したいのだろうか?

それとも、暗に、年齢的に移植はしないほうがいいと言ってるのか?

色々と考えてしまいました・・・

 

決断できないまま、しばらくして、2つ目のセカンドオピニオンを受けました。

最初のセカンドオピニオンとは、全く違っていました。

多分、セカンドオピニオン担当医師だと思いますが、準備された資料に沿って、時間をとって丁寧に説明してくださいました。

特に印象に残ったのは、「GVHDはコントロールできます」と、自信を持って答えていたこと。

もし、最初のセカンドオピニオンをこちらで受けていたら、転院して同種移植をしようと決断していたかもしれません。

 

治療方法を決めるのは、私にはとても難しかったです。

あと、当然のことかもしれませんが、選択権は本人の決断に大きく委ねられていることに、患者ビギナーの私は、結構、驚きました。それだけ、難しい治療だからなのかもしれませんが。

 

 

先ほどの論文コメントのように、薬剤の開発スピードが速くて、医師でも検証が追いつかない状況だとしたら、最終判断をしなければならない患者本人は、ますます選択に悩むだろうなあと。

でも、きっぱりと決めなければ、万一のときに家族に遺恨を残すことにもなりかねません。

治療方法が限られていたひと昔前と比べると、ぜいたくな悩みと言ってしまえばそれまでですが・・・

 

医師とのコミュニケーションも重要になってきますが、コミュニケーションが取りにくい医師も結構、います。

老化して、判断能力がもっと衰えたときに、医師の話を理解して、きちんとした判断ができるだろううか、と考えてしまいました。

 

 

とりとめなく、長々と書いてしまいました照れ

 

 

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