なが〜〜くblogを休んでる間に
３度目の入院をしちゃいまして💦
2回目までの経緯は前に書いたけど
２度ある事は３度ある
ことわざを肌で感じる体験をしちゃいましたよ
(´༎ຶོρ༎ຶོ`) オーマイガー
1回目の診断は、左目の視神経炎
即入院のステロイドパルス開始
2回目の診断は、左目視神経炎再発
即入院で２度目のステロイドパルス開始
この時点で、２度目も短期間で再発？？
ステロイドを辞めるのが早すぎたのかな？
先生も、短期間の再発に首を傾げながらも
ステロイドを切るのが早すぎたのだろうと判断！
２度目の退院後は
ゆーっくり、ゆーっくりステロイドを減らし
念には念を‥‥
顔だってムーンフェース
肩周りも大きくなり
様々な副作用も出たけど
２度と入院はしたくないから、我慢我慢
数ヶ月後には完全にステロイドを断ち
通院の感覚も長くなり、仕事にも復帰
少しずつ通常生活が戻ってきて
ムーンフェースも萎んだのに‥‥
去年11月下旬に
朝起きたら右目の痛み
右目？？？
気のせい？？？
頭が真っ白((((；ﾟДﾟ)))))))
ちょうど通院予定日、しかも今月からは
紹介状を頂き、近くの病院での診察だけだったのに
なんで〜〜(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
とにかく医大に行かなくちゃ‥‥‥‥
そんな風に私の３度目の不安が突然訪れたのよ。
結果、私の病名がハッキリわかる事になっちゃったんだけどね‥‥
抗MOG抗体陽性視神経脊椎炎
漢字ばっかりじゃーん
ってね
ってねなんか、スーっと頭に入ってこない病名
今の症状は目だけなので
正確には抗MOG抗体陽性視神経炎らしい。
これが、神経が流れてる何処かに症状が出れば
脊椎炎まで病名がつくらしいです
この病気は、何度も再発を繰り返すんだって
身体中の神経が流れてる何処に症状が出るか
全くわからなくて
この病気じたい、ごく最近発見されたやつで
まだ事例が少なく
どんな治療法が効果を出すのか
今の医学では まだまだ謎らしいです
ショックすぎ(￣◇￣;)
やっと何度も繰り返す意味が解明されたけど
今の所、ステロイドに頼るしかなくて
この薬を数年飲み続けなくちゃならない事に‥‥
なので、やっと萎んだムーンフェース再び
再発を防ぐのに薬を数年ってのは
100歩譲って我慢するし、頑張る。
でもさ、でもさ
見た目が変化するって、やっぱり堪え難い
12月の入院時にね 病院で写メ撮っておいたのよ
どのくらいの期間で変化してくるか‥‥
やっと萎んでた顔だったけど
今回の温泉旅行‥‥丸い(΄◉◞౪◟◉｀)
もう、デカくなってます‥‥
ムーンフェースって
輪郭が無くなり、首と顔の境目が無くなる感じ。
これってさ
女子高校生とか、20歳とか
若いとか、年配とか関係なく
拒否したいよねー
しかも、せっかく体重落として顔も小さくなって
さぁ〜〜、これからぁ
って思ってた矢先だっただけに
って思ってた矢先だっただけにショックは大きくてね〜〜
そんな突然の病気再発だったのよ
今は、ステロイドの力を借りて
なんとか４度目の再発を阻止すべく頑張ってます
昨日のblogでも書いたけど
骨が簡単に折れる事もわかって
不安とショックが日々色々と襲ってくるけど
男前みきさん！の励ましと、ご褒美で
なんとかなんとか笑っていられます( ◠‿◠ )
ステロイドってホルモン剤だから
やっぱり日々 感情の変化があって
ハイテンションが続いたり
ドロドロの底辺を這いつくばる凹み期があったり
イライラしたり、泣きたくなったり
とにかく忙しい（笑）
不安になると それを抜け出すまで時間かかるしね
忙しすぎる〜〜(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
私に大事なのは、適応能力
一番苦手な部分よね〜〜
変化を嫌い、安定した場所でゆるーくいたいのに
こんな急な流れの中で適応しなくちゃって
苦手すぎ〜〜(΄◉◞౪◟◉｀)