名医により診断名確定
新生児無呼吸症候群と言われ、頻度は下がることなくやっと1ヵ月が経過
気管支鏡の名医と言われている先生にやっと診てもらえることになりました
何も悪いところがないであってほしい反面、
原因が分かって適切な処置をしてほしいとの思い出もありました
名医と言われている気管支鏡の先生は全国を飛び回っているそうで、
まるちゃんがいる大学病院に来たのは夕方16時
来て早々、まるちゃんの担当医からざっくり状況説明
この1ヵ月悩み続けて待ち続けていたのに10秒ほどのざっくりした説明でびっくり
いよいよ気管支鏡の検査が始まります
鼻から細い管を入れます
入れて5秒ほどで名医より
「あー狭いね、ここ咽頭って言うんだけど普通この4倍くらい広くないといけない」
「気管支も潰れていないけどこのままだと潰れてしまうかもしれない」
冷静に聞こうと思っていたけど検査中まるちゃんのサチュレーションはどんどん下がり30台まで下がっていました
どんどんサチュレーションは下がり、ぐったりしているまるちゃんを見るのは本当に辛かったです
次に嚥下の評価、まるちゃんがごっくんが出来ているかを水分を垂らして気管支鏡で見ます
まず1㏄を垂らす
「あー落ちているけど遅いな…次3㏄」
「あー遅い、遅い、普通はもっと早く落ちていくんだけどだいぶ時間かかっちゃってる」
なんだかよくない状況なのは理解し、パニック
そのあと説明してくれましたが、とても早口なのと気が動転してしまい正確に覚えれなかったのですが
●「咽頭狭窄症」といって咽頭部分がかなり狭くなっている
●「舌根沈下」で舌が落ち込んでしまい、気道を塞いでしまっている
→鼻からある程度強い圧をかけ陽圧して咽頭が成長と共に改善されるのを期待
→首が座るとともに改善される傾向にある
→嚥下に関してはひたすら練習するしかない
これで1か月後、再度気管支鏡検査をして改善の見込みがなければ気管切開も考慮しなければならない
その後、担当医に詳細確認したところ
まるちゃんの咽頭の狭窄具合は軽度ではないとのこと
ただ、子供の成長は人それぞれで1ヵ月でかなり改善されるケースもあればあまり変わらないケースもあるよう
今後は、現在、まるちゃんの呼吸に合わせてサポートする呼吸器から一定の強い圧をかけるものに変え、
嚥下に関してはリハビリ士さんと相談し1㏄の飲み込みから練習をスタートすることになりました。
やっと原因が分からない不安から解放されて良かったのと
狭窄具合が軽度ではない、重度なのかと新たな不安がやってきました
そして「咽頭狭窄」と調べてしまう
私が見た名医の所属している大学病院の資料には咽頭狭窄症は基礎疾患がなければ成長と共に治るのがほとんどと記載してあった
にも関わらず、改善されるかは分からないと言われたのはよっぽど良くないのではないか
嚥下も出来てはいるけどかなり落ちるのが遅いということはミルクは飲めるのだろうか
また、新たな不安がやってきました
とは言え、今後のアプローチが決まったところなのでこれからです
きっと大丈夫。まるちゃんはおしゃぶりは上手だし、ミルクを今まで飲ませてなかっただけで絶対飲めるはず
そう何度も何度も自分に言い聞かせました