息子がGWに帰ってくるんだけど、2日しかいないらしい(^_^;)
短っ
と思ったけど、それだけ生活が充実しているんだろうね。
若干寂しい気もするけど、自立心があるのはホッとする。
娘もすっかり社会人らしくなってきて、子育ていよいよ終了だわ。
私も最近は自分で自分を楽しませる方法を少しずつ増やしているから、こっちも頑張ろう
去年は胆管のバルーン拡張手術の後に数値も悪化して体調も悪くなり、すごく心配した。
何しろビリルビンが4以上で高止まりしていたからさ。私の知識の中では、それはかなり厳しい数値で、すごく進行が早いタイプなのかも、と絶望していた。
実際にPSC発症から4〜5年で肝硬変になってしまう人もいる。
でも、今は発症3年半で総ビリルビンは1.5前後で落ち着いている。
これは私の中では肝硬変には程遠い数値なんだよね。
つまりすごく進行が早いタイプではないんじゃないかな？ということ。
今後慶応での治療や、新薬の登場によって、さらに進行がゆっくりになる可能性はじゅうぶんある。
そうこうするうちに、新しい治療法も出てくるかも。目指せ！寛解！
調べて対応することで、不安をコントロールしながら、自分の生活を充実させていく。
私の「夢ノート」にも書いてある
・息子の病気が寛解している。
・息子がやりたいことを全部できている。
ってね。
もちろん自分のことばかり書いてるけどさ。
私もしたいこと全部するぞ