憂鬱です…
こども病院は色々あったので憂鬱だし、雰囲気も今まで色んな病院行ってますけど、一番苦手です
色々あった理由を説明すると、とっても長くなってしまうのですが、簡単に説明すると…
息子は、ムコ多糖症の合併症である、大動脈弁閉鎖不全症です。
その検査で、6年生の時にカテーテル手術をしたのですが、手術前の浣腸で肛門付近にキズをつけられて、肛門周囲膿瘍になってしまいました。
息子を担当した女性看護師さんが、浣腸をするとトイレにすぐ行きたくなるから、トイレでも浣腸できるよと言われ、無知な私と息子は、トイレでの浣腸を選択してしまいました。
浣腸は、ベッドで決められた体位で行わないと、重大な事故が起こると、厚生労働省からも御達しが出ています。
肛門周囲膿瘍は、発熱とお尻の痛みが特徴です。
最初のうちは、お尻自体に見た目の変化はありませんが、息子の場合はだんだん皮膚が青紫色になってきて膨らんできました。たまごくらいの大きさの膿瘍ができ、自壊(勝手にやぶける)すると痛みや熱は引きました。
しかし、痔瘻になっているようで、時々膿が出ます。
一番切なかったのは、楽しみにしていた修学旅行の最中に膿が出たこと。しかも血の混ざった膿で、先生にも誰にも言えずにいたと。
旅行から帰って迎えに行ったとき、真っ先にこのことを話してくれました。
家でお尻を見たら、膿がひどく、そのせいで皮膚がただれて痛そうでした。
そんなことがあったりして、息子は心を病みました。
次第に学校へ行くのが怖くなり、病院も怖くなり、家から出るのが怖くなってしまいました。
学校では今までも、背が低いことや補聴器のこと、病気のことを別なクラスや学年の子に色々言われていたので、お尻の心配も重なり、限界がきたんだと思います。
なので、6年生の3学期から現在も不登校です。
病院は、せめてエラプレースだけはやって欲しいと思い、医療センターだけは頑張って行っています。
医療センターも、心を病んだ最初の頃は、駐車場に入っただけで吐き気が出て、建物に入るのが怖いと泣いていました。
他の人に見られたくないという息子の為に、非常口から病院の中に入ることを許して頂き、気持ちが落ち着いてから、ルートをとり点滴をするようになりました。
ちょうどコロナ禍も重なり、緊急事態宣言下だったり休校だったりしたので、家でゆっくり過ごしながら出来ることを探して、少しずつやっていくことにしました。
学校は、今は数学のみクラスルームというのを使ってオンライン授業を受けています。(担任が数学なので)
あと、酵素補充のあと学校へ寄って、日記やプリントを提出したり、先生と時間が合えば話をしたりしてます。先生には大変お世話になっていて、感謝しかありません。
今回のことで感じたのは、自分でも家族でも、病気になったら病院まかせ医師まかせにしないで、自ら色々調べたり、分からないことは自分が納得するまで医師や看護師に聞かないとダメ、ということ。
私も主人も、肛門周囲膿瘍は医療過誤だとこども病院に話をしました。何回か話し合いをして、病院側もミスを認めてくれました。
1年くらいかけて話し合っていた矢先、こども病院の主治医が退職により変わることになりました。
それに伴い、新しい主治医には、この話し合いの内容を引き継ぎ、心臓の手術はしたくない、まだ色々不安は残っているという息子の気持ちに寄り添ってほしいとお願いをしました。(大動脈弁閉鎖不全の為の弁置換手術を勧められています)
気持ちも新たにようやく息子もこども病院に受診できるくらい、落ち着いてきた今年10月の受診で、いきなり手術の話がありました。主治医が変わってまだ2回目の受診です。
私も主人も、息子もびっくりしました。
どうやら、前の主治医とは引き続きはしていなかったようです。
お尻の件は何となく知ってはいたけど、心を病んでいたのは知らなかった、と。
手術をしたくないとか、知らなかったと。初耳だと。
引き続きしてないとかさ…
カルテ見ないのかい？
前の主治医には、心身症じゃないかと言われ、カウンセリングとかも勧められたのに、それ、カルテに書いてないの？
もう、不信感しかない。何なの？
じゃあ病院変えたら？って思いますよね。
私もそうしたいです。
でも、小児のこの手の病気って、私達の住んでいる県ではこの病院しか受け入れてないんです。
東京の病院にしようかとも考えました。
でもコロナで行けません。
息子の気持ちも尊重したい。
もう中学2年生ですから。そりゃ自我めちゃくちゃ芽生えてます。なんなら反抗期です。
明日病院行って、いいたいことは言ってやろうと思ってます。
せっかくいい調子で通院でき始めてたのにさー
って。
すみません、愚痴になってしまいました
簡単に説明なんていって、長くなってしまいました。
明日、がんばります。
長文失礼しました。