我が家の長女あっちゃんは年長の冬に知的障害の無い自閉スペクトラム症と診断されました。
現在小学校2年生ですが、入学時から通常級に通っており、発達障害児として支援を受けているのは放課後デイだけです。
(園児時代は適応じゃないと言われ療育には繋がれなかった)
放課後デイは小1の冬から通っています。
結論から言うと………早く支援に繋がりたかった専門家の方に発達障害児として接してもらうことがこんなにありがたいとは知らなかった
というのが正直な気持ちです。
幼稚園、習い事、小学校、学童………といつもどこでもトラブルを巻き起こしトラブルに巻き込まれ先生に怒られ辛い思いをしてきました。
でも知的に高いからか誰も支援に繋がったほうが良いとは言ってくれず、いつも私が率先して相談先を探し、その相談先で嫌な思いをすることも多々ありました。
年中の時に市がやっている発達相談に行ったのが最初でしたが、そこでも「こんなに賢い子中々いませんよ!心配しないで!心配ならカードゲームおすすめですよ」と言われそれを幼稚園に報告すると「そうだと思ってました。発達障害なんかじゃないですよ、幼いだけですよ〜!」と満足そうな園長。
年長の時療育センターに行ってみたら数分見ただけで「あ〜これは昔で言うとアスペルガーですね。話し方とか特徴そのまま」と主治医の先生。でもその先生も発達検査の結果を見ながら「知的には高いし自閉度もそんなに高くなくていわゆるグレーのお子さんです。通常級でいけるはずだし放課後デイも不要と思いますよ」と。
けど結局小学校でも心配なことが多く、再度相談すると主治医が学校に電話してくれたりもしたけど担任の先生の対応は何も変わらず…。
「支援級みたいな個別対応を望んでるわけじゃなくて厳しすぎずゆるすぎずの対応で絶対やっていける子なんだけどな〜」と言われるもどうにもならず。
(あっちゃんにとって小1の担任は厳しすぎた、ちなみに今の小2の担任は放置すぎる)
当たり前だけどそんなにうまい具合にうちの子のために先生や幼稚園や学校は動いてくれない!生徒はうちの子のことだけ見ているわけじゃないので…。
幼稚園は選べたけど(でも結果的には今いっちゃんが行ってる園にすれば良かったのかもと正直後悔はしている…)、小学校は選べない。
(少人数の小学校ならもうちょっと違う気はしてたまに引っ越しシミュレーションしたりはするけど…)
なので当たった先生にいかに適切に対応してもらえるか親のプレゼン能力が試され、そして病む………。
どれだけ親が頑張っても本人が普通になるわけでもない。普通ならしないことをすることを理解してもらい、適切に対応してもらわないといけない。
支援級に行けば、先生に何か要求することに対しては少し罪悪感は薄らぐのかもしれない。
けれども支援級の先生に専門知識があるわけではなくこちらからの提案は引き続き必要。
(あっちゃんの小学校の場合です。支援級4クラスあって担任4人中2人が育休から復帰したばかりの先生、1人はいかにもどこかで問題を起こしてきたのでは?という愛想も無い挨拶もしない年配の先生…支援級のことママ友に色々聞いたのでまた今度書きますが…)
基本的に今まで安心して送り出せる場所が無かったんですよね…。
幼稚園も小学校も習い事も学童も。
普通の子しか想定してなくて、多数派がそれで良いと言ってるのに少数派の子のために労力をかけてもらうのが申し訳なくなる場所しかなかった。先生が不要だと思えばそれ以上望むことも許されなかった。
けれども放課後デイを契約してから初めて安心して送り出せる場所を得た気持ちです。
私よりもあっちゃんの特性をよく分かってくださる職員の方々。
提案を断られるどころか、そもそも私が主治医に相談に行って提案しなくても、適切な対応を編み出してもらえる。
失敗することもあるけど、そういう子だからこそ通う権利をもらっているという安心感。
放課後デイが無ければ本当に私は精神的に無理だったと思います。
きっとあっちゃんも。
正直行かせる前は、放課後デイもそんなに知識がある方はいないのではと思ってたんです。
実際いくつか見学に行く中で『これは違うのでは…?』という対応のところも多かったです。
求人を見ても『未経験可!』となっている所も多いし…。
だけど、今通っている放課後デイさんは2箇所とも凄く勉強しておられて本当に安心です。
我が子が癇癪を起こしても、怒鳴りつけること無く冷静に分析して、『こう思ってこうしたんだよね、それはこうしたらどうかな?』と教えてくれます。
いつも幼稚園や小学校や学童では『こんなことをしでかしました』という報告ばかりだったので、その対応が凄く凄く凄くありがたくて涙が出そうになります。
あっちゃんの成長にも繫がっているのを感じます。
通常級に通っているような子は放課後デイを使わず学童で良いじゃないかという意見も見ますが、我が子は放課後デイに通っているから通常級に通えていると思ってます。
支援に繋がるための苦労が沢山あって嫌になることもあります。これだけ苦労して助けを請いに行っても分かってもらえなかった時のがっかり感ったら無いです(私だけですかね?)。
でも放課後デイと出会えたことで、自分だけで試行錯誤してメンタルを壊す前に、諦めずに専門家の助けを探してみようと思えることにも繋がってます。
本当にありがたいです