2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。
2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。
2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。
さて、ローブレナ25mg生活続いています。
効いているのかはまだ不明ですが
副作用の「手は固まります」は続いています![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
治らない
朝の気合の運動が必要
あ、でも日曜日にALK会のオンラインミーティングに初参加させていただき、対策ヒントいただきました。
温めてみたら?
と、手浴案いただいたのでした。
忘れてる、自分が怖い![ポーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png)
![ポーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png)
メモしたのに!
明日から忘れないようがんばります!
でも、薬剤は違うけど同じことがおこった方がいて、私だけじゃない感に安心しました。
ちなみに、その時は治らなかったけどいつの間にか治っていたそうです。
希望もてました![ちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png)
![ちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png)
ありがとうございます
あと、手が固まる件は副作用として書かれていないのですが、訴えても担当医が末梢神経障害と書いたらそこに含まれちゃうらしいです。
わかるけどさ。
患者は悩むよ。
でも、これが薬で癌と闘っているからしょうがないんでしょうね。
しかも、自分のタイプにあうお薬のめてるんだもんね。
利益だけは取れない、副作用もあるのが薬
高いお薬使ってるのに、
仕事もしてなくて、
(仕事している方には尊敬しかない)
暇そうに見えるけど
実は痛みとかも含めた副作用と闘っているんだー!と叫びたい![ムキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/049.png)
![ムキー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/049.png)
ちなみに、左腕の膝関節が今は痛い![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png)
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png)
だからね、鍋やフライパンとか洗うの辛い![泣](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/665.png)
![泣](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/665.png)
右手でもつのよーと呪文を唱えながら、洗ったり、片付けています
で、そんな私が思うことは、
手の固まりが解けないなら、
25mgでなくてもよくない?
(つまり50mgや75mgにしてもよい)
ALK会にご協力いただいている医師にもアドバイスをいただきましたが、ローブレナは続けられるなら続けた方が良いとのこと。
効いているんだもんね。
わかる。
で、私的には手の固まりが怖くて嫌だったんですが、25mgにしても変わらないなら意味なくないと思いまして。
次回、6月3日の診察でMRIの画像みて、効果ありなら増やすことも相談してみます。
そして、いつの日か過去ブログを見て、あ~そんな副作用あったわとニヤリとしたい