す2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。

2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。

 

2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。

ローブレナを減薬しても固まり続ける指

朝の足ビリビリまで復活しだした今日このごろ

25mgになって、約2週間経過しました。

今朝はいくぶん軽かったです。指の固まりがちゅー

足はビリビリですけどね。爆笑
なんなら左腕痛かったですけどね爆笑

お腹も痛くて、痛み止めのみましたけどね爆笑

骨もたまーに痛くて、骨転移?と少しドキドキしていますけどね

さて、ローブレナさんを飲むかもしれない方へ

副作用 私の体感から

1. 口のなかのの乾燥
これは消えない驚き
ずっといる。
味覚障害も若干あるので、料理の味見は子供に任せています
この口の乾燥、私的にはガムをオススメします。唾液でますよびっくりマークただ、かんでたら唾液でるから満足して、水分補給をおざなりにしがち。ご注意ください真顔

2.足のビリビリ
これは寝ている間に正座していたのかと疑うレベル。しばらくしたら治るけど、日中でもじっとしていて動いたらビリビリ。地味に辛い真顔

3.手の指の関節痛
神経内科、リウマチ科まで受診させたやつ。痛いし、動かすのも辛いし、朝のお弁当作りを邪魔される。日中もしばらく動かさないと現れる真顔

4.腕の痛み
原因不明、炭酸のペットボトルが開けられなくなったのはこれが原因か?

5.胸痛
特別セール期間のようにおそってきて、救急車に乗せていただいた。痛いゲッソリ。痛み止め飲んでよい。ただし、炎症で痛くなることもあるらしいので、痛くなったら担当医にご相談をオススメします

6.副作用がひどい時に現れたのは、めまい
フワフワした感じ。我が家の洗濯機は故障してからドラム式になったけど、そこに洗濯物を入れるのに床に座り込まないとできないレベルゲッソリ。すぐに減薬をお願いしました

7.歩けないこともある
足の痛みで歩けなくなることもあった。でも、歩けるようになるゲッソリ。副作用ひどい時?

今のところ、書き出せたのはこれぐらいです。
副作用出ても、これで生きながらえている。がんばりましょーウインク