す2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。
2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。
2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。
ローブレナを減薬しても固まり続ける指
朝の足ビリビリまで復活しだした今日このごろ
25mgになって、約2週間経過しました。
今朝はいくぶん軽かったです。指の固まりが
足はビリビリですけどね。
なんなら左腕痛かったですけどね
お腹も痛くて、痛み止めのみましたけどね
骨もたまーに痛くて、骨転移?と少しドキドキしていますけどね
さて、ローブレナさんを飲むかもしれない方へ
副作用 私の体感から
1. 口のなかのの乾燥
これは消えない
ずっといる。
味覚障害も若干あるので、料理の味見は子供に任せています
この口の乾燥、私的にはガムをオススメします。唾液でますよ
ただ、かんでたら唾液でるから満足して、水分補給をおざなりにしがち。ご注意ください
2.足のビリビリ
これは寝ている間に正座していたのかと疑うレベル。しばらくしたら治るけど、日中でもじっとしていて動いたらビリビリ。地味に辛い
3.手の指の関節痛
神経内科、リウマチ科まで受診させたやつ。痛いし、動かすのも辛いし、朝のお弁当作りを邪魔される。日中もしばらく動かさないと現れる
。
4.腕の痛み
原因不明、炭酸のペットボトルが開けられなくなったのはこれが原因か?
5.胸痛
特別セール期間のようにおそってきて、救急車に乗せていただいた。痛い
。痛み止め飲んでよい。ただし、炎症で痛くなることもあるらしいので、痛くなったら担当医にご相談をオススメします
6.副作用がひどい時に現れたのは、めまい
フワフワした感じ。我が家の洗濯機は故障してからドラム式になったけど、そこに洗濯物を入れるのに床に座り込まないとできないレベル
。すぐに減薬をお願いしました
7.歩けないこともある
足の痛みで歩けなくなることもあった。でも、歩けるようになる
。副作用ひどい時?
今のところ、書き出せたのはこれぐらいです。
副作用出ても、これで生きながらえている。がんばりましょー