今からIgA腎症の治療を始める方へ。
不安ですよね、分かります。
仕事は出来るの？
家事は？育児は？
どうしたらいいのってなりますよね。
これからする、
扁桃摘出手術のいたみは個人差がものすごくあります。
翌日から普通食が食べられる人もいれば、
1ヶ月柔らかいものしか食べられない人います。
ステロイドパルスの副作用も、
動けないほどだるい人もいれば、
足が痺れたり口の中か苦い程度でたいしてしんどくない人もいます。
自己投与後の合併症も個人差があります。
上咽頭炎になりBスポットする人も全く無縁の人もいます。
ステロイドパルス療法をオカワリする人もしない人もいます。
私におきた大きい副作用や合併症は
ステロイド筋症とステロイド糖尿病、
大腿骨骨とう壊死です。
発症時、
仕事は某お掃除道具レンタルの会社でお客様係とお客様係のお世話をするマネージャーをしていました。
運転不可欠の業務なので、
ステロイド筋症による手指腕足のつりが
いつ起こるかわからないので、
勤務を緩めはしましたが、
IgA腎症だから退職した訳ではなく、
大腿骨骨とう壊死を発症(ほかの傷病も併せて)して業務に差し支えたのが原因なので、
ステロイド飲みながらでも働けます。
入院や通院など、職場に協力してもらうこともありますが…。
家事も工夫が必要になる時もありますが、
出来ます。
これから自分に起こる細かな不調が、
ステロイドのせいだとはっきり分かるのは、
寛解して投薬をやめてからなんじゃないかと思っています。
だるいとか、
頭が重いとか、
食欲不振だとか不眠だとか、
気持ちが沈むとか、
細かな症状がちょいちょい出ても、
それがステロイドのせいなのか
腎臓の不調によるものなのか、
病院になったストレスによるものなのか、
1年ステロイドを服用しても
私はハッキリしませんでした。
脚に不調をきたして、
大腿骨骨とう壊死だと診断されて、
ああ、ステロイド大量投与したからだ。
とか、
調理中や食事中に箸を持つと指腕がつって
ステロイド筋症だからだ。
とか、
ちゃんと結びつく症状以外は
症状としてはもやっとしていることが大半です。
実際、
ステロイドを卒業してみて1週間。
顔のむくみが取れてきたり、
痩せてきたり、
終わってみないと分からないことがかなり沢山ありました。
なので、
ほぼほぼ自覚症状なしで難病と診断されて、
薬漬けになり、
不調に苛まれながら言われるがまま
治療をしていても、
およそ1年で結果はそこそこ出ます。
扁摘パルスとは、
そういう治療なんです。
働いていたり、育児だったり、
何かで紛らわせる事ができていたから、
辛い辛い辛いと嘆いてばかりはいなかった。
そんな私のようなIgA腎症患者もいるし、
不調から鬱になってしまう人もいる。
私はIgA腎症治療中に帯状疱疹になりましたが、
腎臓優先で内服薬が飲めず、
まだ治っていません。
さらにIgA腎症発覚とほぼ同時に分かった、
脊椎の病気も腎臓優先でオペが出来ず、
治療をまだ先送りしています。
腎臓悪いと、色んなことに支障が出るんです。
寛解するためにするステロイドパルス療法で、
先の見えない不安と数値に一喜一憂しますが、
寛解した私みたいな人もちゃんといます。
程度の違いがあるので、
細かい数値は書かないできましたが、
私のIgA腎症は中度と重度の重度寄りでした。
コロナにしたって、
腎臓悪いと重症化しやすいんです。
先は長いですが、
終わりはやってきます。
私のブログにたどり着いてくれた、
IgA腎症のあなたへ。
今まで多少無理をしていたんです。
腎臓に負担がかかってしまっていた。
ここで一旦ブレーキ踏みましょう。
1年は割とあっという間でしたよ。
焦らず、ゆっくり。
自分ファーストにしましょうね。
長文、
お読みくださってありがとうございました。
完治しないの？
透析なの？
って
