まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

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知的最重度の自閉症の娘との日常を書いています
ママである私の闘病記もたまに出てきます


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に2年過ぎました!


台風の朝

学校が休校か?通常授業か?でてんやわんやでした

うちの支援学校は7時に警報がでてたら休校になるんですけど

夜中に出てた警報が朝の4時頃に解除になり、学校があると思ってたら6時頃に再び警報に変わる

7時10分前に見たらまだ警報が出てたので、これはもう休校だなと思い…

娘が起きてきたので髪を結んだりご飯を用意したりしていて、7時15分あたりにもう一度天気予報を見たら解除されてるびっくり

えっ!?いつ解除されたの!?

そこ重要なのよ!!

学校からの連絡を専用のアプリでしてるので、休校なら連絡来てるはず!

アプリを開いたらなんとエラーで開けないもやもや

市内の公立校の保護者がみんな使ってるアプリ

今年度から新しく変わったからか?

全く開けないガーン

えー…

なにこれ?どうしたらいいん?

学校に電話する? 

でもみんなが電話かけてそうだしつながらないかも…

考えに考えて、学校のホームページがあることを思い出して見てみる

見れる!載ってる!

通常授業ある!

そこから急ピッチで用意してスクールバスに間に合いました


その後もアプリはぐちゃぐちゃでした

学校が予約投稿していた休校のお知らせがアプリのエラーのせいで訂正できなくて時間差で保護者に届いちゃうとかもありました

その後に通常授業です!と重ねてのお知らせ

保護者側だけじゃなく学校側も大変だったみたい

アプリもねぇ

エラーの理由が多数のアクセスがあったからとかで…

いや、そりゃアクセスするでしょ

休校かどうか知りたいもん

そのためのアプリだし

そういうのテストとかしてないの?

おそまつすぎん?

もうこういうの止めてほしい


娘は、朝起きた時点でまだどちらか分からずで

「学校がお休みかもしれないけど、まだ分からないんだよ」と言ってあって

結局、学校はあるよと伝えると

「がっこ!」と言ってサッサと用意してたので、切り替えステキキラキラと思いました


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に2年過ぎました!


友人とランチしてきました

ここにしてみました

開店前からお客さんが待ってましたが予約してたのでスルッと入れました


https://tabelog.com/hyogo/A2801/A280101/28049872/



おしゃれランチです 
小さい丼をたくさん食べられる
1番数が少ない物を選びましたが多いのもありました
この器の大きさが写真では分からなくて迷ったけど、かなり小さいです
みそ汁のお椀も特注くらい小さいので参考にはなりません
お漬物やワサビの大きさと比較してイメージしてもらいたい
図ってないけど直径5センチくらい?のイメージです
量的には全然たりないけど、この後にカフェに行くのでこのくらいでいいと判断しました
左上の猫の入れ物はお出汁が入ってるので出し茶漬けもできます
美味しかったです照れ

その後はカフェに


私はよくばってスイーツプレート
友人はプリン

お喋りして楽しかった
友人は更年期で体調が悪かったそうですが、お薬を飲んで回復してきてるとのことでした
そういうお年頃ですね
みんな色々あるよね

この日に買い物したお弁当クロスがすごく良かったので紹介したいです
特にPRではなく勝手に紹介です

このクロスです↓ 


こういうクロスがあるのを知らなかったのでビックリしました

上のページの動画が分かりやすいです

特徴は

※巻くだけでクロスがくっつくので結ばなくていい

※中にアルミが入っているので保冷保温できる

※水滴も吸い取るので冷たいペットボトルを巻くのにも使える



中にアルミがついてる
アルミ以外のグレーの部分と表側の生地がくっつく仕組みです
マグネットが入ってるとかではなく、繊維の違いとかでくっついてるぽい

重ねるだけでぴったりくっつく

逆さまにしてもはずれない



ペットボトルとかも巻ける

(ペットボトルがなかったので白だしを巻いてみた)


お洗濯はネットに入れて洗濯機へ

手洗いでは絞るとアルミがヨレるので絞らないでと書いてました


巻くだけなら不器用な娘も自分でできそうだし

お弁当箱+デザート容器+保冷剤とかだと、嵩高くて結べない時があったけど

重ねるだけでくっつくから楽そうですよね

使うのが楽しみです!


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に2年過ぎました!


娘はこの21日で14歳8ヶ月になりました!

この1ヶ月の様子です(*´∀`) 


※学校でトイレに行けるようになった

※ほとんど家で排泄する

※溜めて一気に出すので漏れる

※夕飯に冷やし中華(胡麻だれ)を出したら完食

※夏服をだしたらピチピチすぎて急いで買い替えている

※キッチンカーでの食事も意外と楽しめる


今食べるもの

※麺類

※炒飯

※キムチ鍋(家)

※ホットケーキ(家)

※豆腐(温奴)

※フライドチキンなどの揚げ物

※プルコギやビーフンなどの炒め物

※ベビーカステラ(移動支援の時のみ)

他にもデイで色んなおやつを食べたりしてるみたい

※給食(たまに好きなおかずを食べる)


中学部3年生、慣れてるのもありすっかり馴染んでるようです

教室移動もスムーズなようです

しかし、排泄は1日の回数も少なく心配

排泄回数が少ないゆえに今年度の検尿が採れませんでした

身体の成長が著しく、夏物を着せたらピチピチで一気に買い替えています

縦というより横がね…

ここからグッと縦に伸びてくれたらいいんですがね