まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

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知的最重度の自閉症の娘との日常を書いています
ママである私の闘病記もたまに出てきます


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣・卵管・子宮・大網を全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

先日、再発なく無事に1年過ぎました!


いや〜、今日はスケジュール詰めすぎて忙しかったわ

なるべく仕事休みたくないから同じ日に予定をかぶせて入れるようにしてまして

今日は5件の予定ぶっこんでた

私の中で過去最高に多かった

無事にやり遂げて達成感あったわ


①小児科に娘の薬をもらいに行く

②ピラティスのレッスンを受ける

③自分の歯医者でクリーニング

④娘を学校まで迎えに行って

⑤娘を歯科センターに連れて行く


ふぅ…やりきった

しかも娘、行く直前に昼寝始めたから焦った

なんとか起こして連れて行ったわ

機嫌悪くてダメかと思ったけど、歯科衛生士さんと話してる間に機嫌よくなり

前歯についてた歯石とれた

やったーチュー


今日は学校に行ったから先生とも話せたし良かったよ

相変わらず玄関で過ごしてるけど、机も玄関に用意されていてそれなりに楽しそうにやってるみたい

ここ数日給食を食べるようになってきてて、主食とおかずの一部とかおかずを完食することもあり私も先生も興奮してます!


娘、誕生日プレゼントのおもちゃで遊んでくれたよ〜ニコニコ


受け入れてくれて良かった照れ


買っておいたコットンキャンディ
誕生日当日には買っておいたことを忘れてて
思い出しておやつに出したら喜んで食べてたけど
手で食べて、汚れた手を服で拭くから服がカラフルになりました(笑)
まぁ喜んでくれたらいいか


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣・卵管・子宮・大網を全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

先日、再発なく無事に1年過ぎました!


娘、13歳のお誕生日でしたニコニコ


毎年、お誕生日とかのスペシャルデイはどうするか悩みます

何が娘が喜ぶのか?

正直にいうとはっきりと分からないので、これまでの経験と予想で動いてる私

食べ物で喜んでもらうとかは偏食さんには無理だろうから

今年は夏休みに観に行ったサーカスをもう1回観に行ってみたのね


朝に前回観た動画を見せながら「サーカスに行くよ」と言ったら手で払われました

否定する時の仕草タラー

え?チケット買ったのに…ヤバい…て思ったよね

だから「ばあばも来るよ」と付け加えたら

ばあば大好きな娘は「行く!」と

良かった、ばあば誘っといて


https://www.sakuracircus.co.jp/


で、サーカス観ました

テントの前に並んで、入場開始になって入る時に娘のタイミングじゃなかったみたいで10秒くらい尻込みしたんですがなんとか入場タラー


前回はなかった技もやってたよ

金賞をとった技だとアナウンスで言ってた技
兄弟なんだそうです
何歳くらいなんだろう?
小さい時から練習してるんだろうなぁ

サーカスをもう1度見られて私は楽しかった
娘だいたい真顔、時折笑顔を見せていました
楽しかったのかなぁ?
まぁ嫌がってなかったから良いか!

で、家に帰ってごはん
娘はいつものメロンパンとか食べる

一応写真とった

今年はアイスケーキやめてカップアイスにしたよ


 私が食べたら美味しかったニコニコ

けれど、娘はまだ食べてない…

だってまだ食べかけの普段たべてるアイスがあるから…

ブレない娘

お誕生日だからって特別とかない

いつもと同じを貫く娘

また今食べてるアイスが終わったらおすすめしようと思う


プレゼント
用意したけども、娘は開封を拒否
なぜ?
後ほど私が開封


 バランスボード

上に乗ってゆらゆら遊べるし、付属してるボールを溝に入れて転がしても遊べる

 リラックスグッズ

オイルの中をキラキラの砂が落ちていくタイプ


娘は全くくいつかずアセアセ
まぁ長い目で見ようよ
そのうち興味を示すだろう

娘はばあばと遊べて嬉しかったみたいで、ばあばが帰ろうとしたら怒ってました
ばあばが帰らないように手を引っ張って座らせようとしたり
それを止めようとした私を押したりしていました
最終的に私に促されて怒りながら「さようなら!ムカムカ」とばあばに言ってました
娘にとってはばあばと遊べたのが1番嬉しかったのかもしれないな


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣・卵管・子宮・大網を全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

先日、再発なく無事に1年過ぎました!


娘はこの21日で13歳0ヶ月になりました!

この1ヶ月の様子です(*´∀`) 


※学校では基本的に玄関で過ごしている

※お昼も玄関でメロンパンを食べている

※一時期教室にも行ったが直後に大きくて崩れたため無理しないことに決めた

※デイの送迎車に乗れずに固まり午後6時頃まで学校に居る事があった

※帰宅の送迎車から降りたとたんに飛び出して走り出す事があった

※スクールバスは乗ってもなかなか座れなかったり、降車時に固まり1時間以上かかることもある

※睡眠はよく寝られるようになった

※食事も毎食なにかしら食べられるようになった

※排泄は出ない事もあるが基本的にはリズムよくでている

※学校にピエロが来た時に遊んでもらい喜んでいた

※相談支援員を変更し面談した



今食べるもの

※メロンパン

※柿の種

※アイスクリーム

※決まったベビーカステラ(移動支援の時のみ)

他にもデイで色んなおやつを食べたりしてるみたい


夏休みがあけ食事、睡眠、排泄は調子良くできてると思います

一学期の最後の方は教室に入れてましたが、また玄関に逆戻りで基本的に玄関で過ごしているそうです

スクールバスの乗降車時に時間がかかったり

デイの送迎車に乗る時も固まって動けず乗れないなどありました

ひどい時は午後の6時頃まで学校に居て、最終的に時間切れで抱えて無理やり乗せられて泣き叫んで暴れながら乗せられるとかもありました

学校の先生が教室に入るのを急ぎすぎたのかもしれない…とのことで

今は教室には誘わずゆっくりと玄関で過ごしています

確かに教室とかよりは静かな場所ではあります

何が正解か分からないけど娘が機嫌よく過ごしてくれたらそれでいいです