まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

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知的最重度の自閉症の娘との日常を書いています
ママである私の闘病記もたまに出てきます


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に2年過ぎました!

変な題名(笑)

まとめて書いちゃうよ


まず私

骨折した右腕は完治したと思われ、診察も終了

病院がひとつ終わるとやれやれって気分だなぁと思っていたら3月末に受けた健康診断の結果が届きました

胃がひっかかってまして内視鏡を受けなさいと書いてあったので行ってきました

近所に新しく消化器内科ができてたよ

予約できて、胃カメラも鎮静剤で寝かしてくれる

苦痛なしとの口コミを見て予約

胃カメラもスムーズに終了

萎縮性胃炎あるけどたいしたことない

けど萎縮した所は治らないので定期的に胃カメラ受けてね

そしてピロリ菌がいそうなのでいるか検査しましょう

その検査の結果を聞きに行ってやっぱピロリ菌がいるよ

駆除しましょうって薬を飲み始める

今ココです

ピロリ菌〜

勝手に悪いことしやがって〜

いなくなれ〜


年取ると病院通い増えるってホントだなぁえー


娘、おでかけ

デイでおでかけ 
地域の夏祭り
ベビーカステラを食べ、いちごのかき氷を食べたそうです
小1から通ってるデイでホントに良くしてもらっている
ありがたや

こないだの日曜
インクルーシブの映画上映会に参加
なんか、短足に映された… 
私、右側
娘の隣にいるのはヘルパーさんです
娘が大好きなヘルパーに来てもらったので娘は終始ご機嫌
ポップコーンを食べながらずっとヘルパーさんが座っている右側を見ていた娘でした
ヘルパーさんにポップコーンを渡したり(ヘルパーさんが届かない位置にポップコーンがあったので)
ポップコーンがなくなるとヘルパーさんにちょっかい出したりして遊んでいて
スクリーン見てなさそうだったけどご機嫌だったので別に良いか
内容はドラえもんだったんだけど、娘には難しかったかもしれないなと思いました

映画が終わったら私は別れて帰り、娘とヘルパーさんは移動支援へ
最近はこういう写真を撮るスポットで撮りたがるらしいです
たまに一緒に行くと、家とは違う娘の様子を聞いたり見たりできるので面白いですね

参加したインクルーシブ映画上映会をしたNPOのページ↓
https://aya-npo.org/index.html

全国で色んな体験ができる企画をされてます

お近くであるものに参加してみては?

私達もこれからも参加したいと思っています!


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に2年過ぎました!


春に毎年ある検尿

いや、いきなりなに?て感じかもしれませんが

検尿ってオムツっ子を持つ身としては毎回ピリピリするんです

最初はどうしたら良いのか分からずで検索しまくったわ

オムツで尿を採るってどうやるの?て思ってた

色々試した結果、今のやり方は採尿パックとコットンに落ち着いています


悩む方のために私がしているやり方を書いてみると

①コットン(脱脂綿)と採尿パックとスポイトを用意

②採尿パックの中にコットン数枚を入れる

③採尿パックをお股に貼る

④オムツの中にコットンを何枚か敷き詰めてオムツを履かせて寝かせる

⑤朝、排尿していたらコットンを絞って尿を紙コップに採取

⑥スポイトで検尿容器にうつす

というやり方でしています


因みに、調べるとよく出てくるラップをオムツに敷くやり方もしてみたんですが

ラップがオムツの中で棒状に丸まってコットンを巻き込み全く役に立ちませんでしたので使っていません

採尿パックとオムツの中の両方にコットンを敷くのは

貼る場所によっては採尿パックに尿が入らないこともあるし

上手く入ったとしても座ったときとかに圧力で採尿パックが破れてしまう事もあったので、万が一を考えてオムツにもコットンを敷いています

このやり方に落ち着いてからは排尿さえしてくれれば採れるようになりました


前置きが長くなりましたが 

(いや、前置きかい!て声が聞こえてきそうですが…)

今年度の娘の検尿は採れませんでしたショボーン

なぜかって午前中に排尿してくれなかったから

朝に家で出ず、そのまま採尿パックを貼ったまま登校させて学校でもお願いしていたけど出ずでした

とにかく排尿回数が少ない

1日1回とかザラなんです

水分摂取量が少ないのもあると思うんですが、それにしても1回とか少なすぎませんか?

心配なので保健室に聞いてもらっています


検尿ってハードル高いわぁ


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に2年過ぎました!


娘のお下の問題についての記事です


毎年おこるトイレ問題

新年度の前後に起こるんだけど、家以外で排泄しない問題

排泄回数が極端に減ってしまう

我慢してるのか?と思うけど、見た目は我慢してる風にも見えずで

尿意を感じる機能が鈍感なんだろうなぁと思ったりしてる


今までは排泄しなくてもトイレには行ってたんです

それが今年はトイレに行くこと自体を拒否している

一度先生がトイレに誘うと「ない!」と言われたので行かなかったらしい

そこから「ない」と言ったらトイレに行かなくていいとはいってしまったらしく

トイレに誘うと「ない!」と言って行かなくなってしまったえーん

どんだけ誘っても拒否パー


ホントに出てないなら良いんですけどね

問題は女の子の日ですよ

でてなくても交換しないといけないからね

それでムズムズするのか手を入れて掻いたりするようになり、指が血だらけになったりガーン

最悪ですよ

せめて交換くらいはさせて欲しい

健康的にもよろしくないし…

どうしたらいいんやえーん

ていう今です


なんか問題色々おこるね