2歳1ヶ月

2歳1ヶ月のななちゃん記録

体重　8㌔

身長　74㌢

足のサイズ10.8㌢

飲み物が欲しくなったら冷蔵庫の前に行って『まんま』

ちょうだいと言ったらくれて　どうぞと言うと『あーとー』

　　　って言って受け取る

ダメ!!って怒ると首を振る

　　　たまにおちょけて余計にやることもある

コップや自分で食べるのはまだまだ下手

　　だけど少し出来る

これ何？って聞くとなんでも『わんわん』

　　ちょっとしつこくやりすぎたせいかも

歌を語尾だけ歌う

　　踊りもちょっとあってる

ちっちゃい滑り台は自分で登って

　　座ってすべれる

階段登りが好き

絵本を自分で読むのが好き

投げキッスが得意

うーーんざっと思い当たるのがこんな感じ

1歳過ぎな感じなのかな～？

1歳半まではまだ到達していない感じです

来月はどれだけ成長してるかな

今日は療育センターの日

今日は療育センターへ

ななちゃん発達が1年くらい遅れてるので

療育センターへ通ってます

ななちゃんが今行ってる療育センターはほんとは

4月からの入園のみ

でも　それじゃぁ入りたくて待ってる人が待つ期間が

長すぎるということで施設が開いてる日にプレ通園

という形で通うことが出来るようになったのです

月1・2回の午前中のみで　ななちゃんは9月から

通ってます

今日は3回目～

プレ通園に通ってるのは　ななちゃん入れて3人

でななちゃんが一番お姉ちゃん

やることは歌いながらの手遊びやちっちゃい滑り台や

ブランコを使っての運動遊び

何か成長を促すようなことをするわけではなく

好きなように遊んでねといった感じ

正直最初はこんなん通っても意味あるのかな

なんて思ってたけど　ななちゃん楽しそうだし

お母さんたちもいい人たちだったので通えて

よかったです

ななちゃんは引き戸の開け閉めがマイブーム

すぐ鍵閉められて　あれ？開かない～って

なってたけど

他のお母さんたちに

ななちゃんすごい成長してるね～と言われて

毎日見てると気付かないようなことも

久々に会う人は気付いてくれたりするので

そういう意味でもやっぱり通ってよかった

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検診日

今日は1ヶ月に1回の外来

心電図　エコー　問診なんだけど今日はすごく混んでいて

9時に予約してて　9時前に着いたのにすでに人がいっぱい

診てもらえたのは11時  

今日は結構待った方だったな～

結果は7月にｶﾃしたときとあまり変わってなく

逆流は結構あるけど　これはずっとなので

とりあえずは問題ナシ

ななちゃんは毎回　毎回どれも号泣

最初の頃はどうしよう　こんなに泣いても大丈夫かな

ってオロオロしてたけど今はもう慣れっこ

でもやっぱり泣かないでほしいなぁ

何かいい方法があれば教えて下さい  

その後耳鼻科へ

ななちゃん耳がべちゃ耳で掃除が難しいだろうってことで

普通は近所の耳鼻科でいいんだけど心臓のことも

あるしってことで大学病院に診てもらうことに

前に一度外耳炎になったこともあるしどうかなって思った

けど　特に問題なく　お家で掃除やってもらって大丈夫とのこと

わざわざここで診なくてもって感じだったかも  

耳鼻科が一番号泣でそりゃぁもう力いっぱい泣いて

看護師さんも頭抑えるの大変そうだった

帰ってからはバクスイな　ななちゃんでした  

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お外で歩けるかな？

2歳になって急にひょこひょこ歩き始めたななちゃん

だいぶ歩くのも安定してきたので

外で歩く練習に植物園に行ってみよう！

外で歩く練習には靴が必要なんだけど…

ななちゃん足が小さくてはける靴がないんじゃぁ ？

とりあえず家の近くのお店にはななちゃんサイズはないので

車で1時間かかるけどベビザラスに行ってみた

足のサイズの測定をしてもらうと10.8ｃｍ

やっぱり小さいねぇ

でもそこはさすがベビザラス！

11ｃｍの靴　売ってる～

どれがいいのか店員さんと一緒に選んでもらうと

少し大きめがいいですよってことで11.5ｃｍの靴に

11.5ｃｍだとかわいいのもあって最終的にはななちゃんが

選んだ？これに↓

ななちゃんのイニシャルのＮだし

さてさて歩くのかﾄﾞｷﾄﾞｷな植物園

わたしたちの予想に反してすごく歩いた～

ほんとにたくさんたくさん歩いて感動

大きな成長をみせてくれたななちゃんでした

自己紹介

はじめまして

娘のななちゃんは現在2歳になったところです

生まれるまで心臓病だと分からず　生まれてから

すぐ心雑音確認

チアノーゼがひどくぐったりしていることから大学病院へ搬送されました

病院で告げられた病名は『エプスタイン奇形』『肺動脈閉鎖』

数ある心臓病の中でもエプスタイン奇形は稀な病気

軽度だと特に問題なく成長して手術の必要もないのだけど

ななちゃんの場合重症で手術が必要でした

最初はフォンタン手術になる予定が　会議に会議が

重ねられ　最終的に右心室がなんとか使えるかも

しれないということで弁修復術　他多数の手術を

しました

8時間にも及ぶ大手術

手術は成功しましたが今も弁逆流はひどく

もう少し大きくなったらまた手術が必要だそうです

生まれてからミルク制限がきつかったことや

制限がなくなってからもあまり食事を食べなかった

ことから体重が全然増えませんでした

夏ごろから急によく食べるようになったものの

現在の体重は8キロ

小さいので1歳くらいの子な感じです

お座りが出来るようになった後　

約半年成長がありませんでした

1歳8ヶ月から立ち初めて2歳になった日からちょこちょこ

一人で歩けるようになりました

知能の成長も約1年ほど遅れています

MRIやホルモンの検査などしましたが

特に異常はなく現在経過観察中です

ざっと書きましたが詳しい内容などは

また違う記事に書いていきます

ではでは最後に娘の写真

ななです　よろしくね

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