精神障害保健福祉手帳を申請した話。

何が正解か教えて欲しい。。

日々、息子のために何が出来るのか探している。

自分たちの将来も物価高も収入の少なさも不安になるけれど、私たち以上にやっぱり障害がある子供が将来辛い目にあわないで生活出来るように支援の幅は広く残しておきたいと思う。

障害がある人の基準は本当に人それぞれで、うちの子と同じような感じの子が重度判定だったり、うちよりもかなり出来る子が同じ中度だったり、、

本当は障害が無いのが一番だし、病気も障害も軽く済むならそれが1番良い事なはず！なんだけど、、

受けられるサービスや将来的な支援が違ったり、同じような程度の人が重度判定をもらっていたりする事で、うちの子より手厚く支援してもらえる不満とか不安が出てくるという矛盾が生まれてしまう。。

それによって生じるウチの子は重度だから！みたいな免罪符を発動する方や、逆に程度が軽そうなのに、重度っぽく言うから嫌い。みたいな微妙な歪みが出てきて、人間関係がこじれたり、同士のはずなのに、嫌な思いをしなくちゃいけないことが出てくる。。私は自分の息子以外の誰にも何も言わないように穏便に仲良くしていきたいのに、間に挟まれて面倒臭いし、なんか怖いなと思ったりしてしまう。

なんか、悲しい現象に心痛める日々。。

そんな幼稚な事考えた事もない！と思える人は私みたいな人間関係に苦労しないで済む強い人なので、そっと温かい目で見守って欲しい。

手帳を取ると言う事は、何かしらの自分ではどうしようもないことがあって、生きていくのに誰かの助けが必要だからな訳だけど、、

主に、何がしかに困っている人が取れる手帳は多分三種類だと思う。身体障害手帳と知的障害の愛の手帳、それと精神障害手帳。

はて？知的と精神ってどう違うの？？と素直に思った。

どちらも原因は脳にあるのに？？

手帳の分類は身体と知能と心に分かれる。なぜ？？

以前、自閉症の子は大きくなるにつれて精神的な病気を併発する子も多いと先生から聞いた。

どちらも脳の何かが関係する病気だからだと。。

じゃあ、息子のてんかんは、、というと、精神なんだそう。心は脳にあるからねと先生が言ったのが印象的だった。じゃあ、知的は？？脳が原因じゃ？？

ふり出しに戻る。。やっぱり分け方が良くわからない。

そして、身体や知的は等級にもよるが手厚い印象。

精神の方が更新頻度のスパンが早い分こまめに手続きが必要で、更新には医師の診断書がいる。治る方が多いのかもしれないが、うちの息子が精神手帳を取るとしたら、てんかんがあるから。

息子はほぼ毎日てんかん発作がでる。毎日薬は飲んでいるけど、疲れていたり、薬の効果の切れ目みたいな時によく起こる。

知的も自閉もあるから、愛の手帳は中度で発行されている。愛の手帳があれば、精神手帳はいらないのか？

あった方がいいのか？悩む。。。

聞く人によって、ずいぶんと意見が違って迷ってしまった。。

ある人はてんかんがあるなら、取っておいた方が良いとアドバイスしてくれた。

ある機関は、愛の手帳があるならそれを超える支援はないから取る意味あんまりないよねと言った。

ある所では、等級によって受けられるサービスもあるから申請窓口で詳しく聞いてみたら？と助言してくれた。

とりあえず、書類揃っているし聞いてみようと保健所に行ってみた。

窓口の方は愛の手帳と同時に持てるのかな〜と調べたり、席を外して誰かに聞きに行ったりしていたけれど、申請は受け付けられるけど、申し込まないと等級が判定されないから、等級によって受けられる支援もまだ詳細は答えられないとの事だった。

そのまま申請手続きを進めていくと、保健師さんと面談しないと受理出来ないらしく、お話することになった。

再度、愛の手帳より何か取っておくメリットがあるのか聞いてみた。

愛の手帳の事が詳しく説明できる程わからないので、なんとも言えないが、愛の手帳の重度の判定の方と同等の支援を受けられる項目もあるから、等級しだいだけれど、、今後も考えたら申請しておいても良いと思いますよと言ってくれた。

結果は3ヶ月以上かかった頃に郵送で来るそう。

発行されたら再度、保健所に手帳を取りにいくそうだ。

なんか、今回はいろんな人の意見に翻弄されて、結果、正解だったのか？よくわからないままだった。

強く否定的な意見を言われると、萎縮して考えを変えたり、自分が間違っているんじゃないかと疑心暗鬼になったり、フラフラしてしまう自分のダメなところが全開に出てしまったここ何週間だった。

これで良かったんだろうか？私は何かまちがえていないかな？？息子の為に少しでもなるんだろうか？？

何が正解なのか、今も良くわからなくて迷っている。。

障害のある息子が障害者モデルのオーディションに参加した話。

夕暮れの川沿いを歩く。

テレビでなんの気なしに目に留まった特集で障害者モデルをやっていた。。

知的障害やダウン症の方たちがキレイな衣装でパシャパシャと写真を撮られてポーズする。。

多様性、、個性を生かして、、障害があっても、、世界を見据える活動、パラリンピックに出演、発掘、、育成、、

なんとなく拾えた言葉たちに息子と私が興味を持った。

次の日の学校帰りにブラブラ歩きながら写真撮って送ってみる？？と聞いたら、やる！！というので、家の裏で、学校の制服で上半身と全身の写真を撮り、送ってみた。。

後日、メールが来て、書類選考の結果、書類審査を通過いたしました。面接にお越しいただきたいのでご連絡ください。と書いてあった。

指定された日にちは割とすぐで、持ち物に複数枚の写真とあったので、慌てて写真館でちゃんと撮ろうと探したけれど、予約が取れずに近所のセルフスタジオに駆け込んだ。。

モデル、オーディション、持参する写真、服装、ポーズ等の単語を入れて急いでググり、、調べる。。

ジーパンはNG、ダボっとした洋服もNG

身体のラインがわかる黒いパンツか生地のしっかりとした細身のチノパンにジャストサイズの白Tと書いてあったから、急遽買いに行って、そのままスタジオに撮影しに行った。

模試が終わって合流したお姉ちゃんと、どういうポーズを取らせるか、表情を沢山引き出せるか、赤ちゃんをあやしながら取る写真館の人の如く騒がしくご機嫌をとって、それなりに棒立ちで無表情を回避出来た写真が撮れた。写真館の方も小道具を持って来てくれたり、こうしたらどう？とアドバイスしてくれた。データでもらうシステムだったので、すぐに印刷できる所に行き、光沢か光沢なしか、サイズはどうしようか家族で色々ググりつつ、選んで準備した。

学校終わりの夕方から面接だったので、早めに連絡入れておこうと面接が決まった時に、訪デイをお休みする旨を伝えた。どうしてお休みするんですか？と聞かれたので、コレコレこういう経緯で面接する事になったので、とモデルの話を放デイの代表の方に話したら、苦笑いで、できる環境にいるんでしょうから、新しいことを色々やるのも良いですけど、無理させないようにして下さいねと言われた。。

いつもなら、色々チャレンジする時に、あーそう！頑張って。とか、出来たら良いねと優しく話して下さるので、その感じで軽い気持ちで軽く応援してくれると思っていたので、ちょっとショックだった。。

金持ちの道楽かミーハーの極みみたいに映ったんだろうな。お金持ちでもなければ、息子のやりがいを見つけようと必死に色々足掻いているんだけどな。。モデルというと、調子に乗ってる感があるのだろうか、、、

とりあえず、何に適性があって、何で才能が花開くかわからないので、やってみよう。本人も喜んでいるし。。

もう一度ホームページをチェックする。

個性、障害者でも、国際的に、支援、育成、、

なんとなく夢と希望に溢れた文言ばかりが入ってきて、ダメで元々！やって見なくちゃわからない！と謎に前向きな思考になる。

本当に適性がありそうだったら、そんな良いことはない。自分の子供にどんな才能があるのか見つけられたら幸せだと思うから本人がやりたいならチャレンジしよう。そう、自分に言い聞かせて、私が何かネガティブにならないように明るく楽しくやって見ようと思った。

当日、学校から帰ってきて慌ただしく準備する。

洋服を着替えて、髪を整えて、写真を持って、障害について聞かれるかもしれないから、今までの息子の障害に関する書類を持って、面接の時は土足禁止の場合もあるから、室内履きを持っていけとググった情報にあったので、それらをカバンに詰め込んで、急いで向かった。

10分位前についてしまい、エントランスでそれらしき会社の名前を確認。会社名がメールの名前とちょっと違うけど合ってるのか不安なまま、3分前に玄関前に上がって、受付を済ませる。ここで合ってた。良かった。。

前の方が押していて、別室で待機して下さいと通される。15分位して、息子が落ち着かなくなった頃、前の方であろう家族が帰っていく陽気な感じの話し声がする。

しばらく待って、なんだかザワザワし出した。

代表の方と思われる方が大きな声で、なんだ！来てたの！！と言っている。。

別室に通された私たちはスタッフさんに忘れられていたみたい。。電話したんだけど、、と言われる。。

スタッフさんたちに苦笑いで早く行ってと促される。

携帯はマナーモードにしてバックの中にいれておいたから着信に気が付かなかった。

面接会場に通される。。前の方と違って空気がめちゃくちゃ重い。。

多分第一印象はこれで最悪だろうと思う。

私たちが遅刻した訳ではないけれど、時間に居なかった人と思われている。。

こういうのが、運の要素だったりするのかな？とも思った。

息子が緊張で一言も話せなくなってしまった。。

インスタのフォロワーは何人いますか？

フォロワーは1000人以上いないと話になりません。

息子さんはどういうモデルを目指してますか？

親がいなくても他の人の指示でちゃんと動けますか？

カメラ目線出来ますか？

ランウェイを真っ直ぐ止まらずに歩けますか？

矢継ぎ早に質問が飛ぶ。惨敗だった。。

終始固まる息子。軽い気持ちで知識不足のまま来てしまった私。。

携帯自体、GPSと緊急連絡が出来る練習用に最近持ち始めたばかりだし、SNSはチャイルドロックかけているからやった事もない。

モデルにも種類というか、色々あるらしい。明確な違いまで私も把握していなかった。ランウェイ、、歩いた事ない、、明らかに勉強不足だった。。

最初から親がいなくて指示は聞けないと思う。まして、理解が難しい方だし。。文字や数字も読めないし。。

写真も構図も衣装も最悪との評価。

何が見せたいの？？レベルだったらしい。。

ググった情報は本当に何一つ役に立たなかった。。。

ビックリするぐらいあてにならなくて、正直にググって調べた通りにやって見ましたが、とても勉強不足でした。申し訳ありません。と謝った。。

やっぱり、来るんじゃなかったかな？

息子これで傷ついちゃうかな？？

と心配になる。。

代表曰く、

(私のゼロ知識の解釈になってしまうけど、違う意味で言ってたら申し訳ない)

健常者でもモデルになるのは大変な事で、障害者だから特別に許して貰える事なんてない、、

だからこそ、努力した人が評価されて、健常者でも障害者でも同じ賃金をもらう事が大事。

出来ないばかり言う方が多いけど、本物の体験を沢山積み上げて、10年でも20年でもやれる様に努力する事に価値がある。

でも遊びや習い事ではなく、仕事だから出来ないは通用しない。。

みたいな話をしてくれた。。

それは、そうだよな。と凄く納得したし、オーディションという経験も面白かったんじゃないかと思う。

事務所のパンフレットや登録の為の契約書をもらって面接は終わった。。

帰り道にスーパーでサンドイッチを買って、川沿いを歩きながら食べる。。

どうだった？？と聞いたら、一気に緊張から解放されたのか、すごかったね。とだけ話してくれた。

まだやってみたいと思う？？と聞くと、来週まで考えると予想外の答えが返って来た。。

とりあえず、緊張したし、すごかったし、楽しかったねーと、夕暮れの川沿いをボリューミーなサンドイッチを爆食しながらトボトボと帰宅した。。。

父の日の話。

家族久々のお出かけ！

娘は模試があったのだけど、自宅受験が出来るらしく、一緒に行ける事になった。

久々に全員でお出かけ出来る事になった父の日の休日。

木更津のアウトレットのイベントでTシャツに好きなシルクスクリーンでプリントしてオリジナルTシャツが作れるというのがやっているらしく、じぃじもばぁばも娘も息子も楽しんでくれそうなので、行って見ることにした。

朝8時半出発予定で、7時に皆んなに声かけたのに誰も起きて来ない。。

7時半に起きないと置いていくからね！！！と叫んだら、皆んな飛び起きてきた。

そこからお風呂に入りだす旦那、、

メイクや洋服選びに時間がかかる娘、、

息子は謎に仮面ライダーになって、戦っている、、

戦いはいいから、靴下履いて、、、

バタバタと用意して、なんとか8時半に駐車場に行ったらちょこんとスタンバっているじぃじ。。

今日も可愛い。。

結局、出発は遅れて9時少し前。。

いよいよしゅっぱーつ！！

市原のサービスエリアに寄ってトイレ休憩。

トイレを済ませて色々物色。

アクアラインで千葉方面に行く事が多いから、意外と下りの市原SAは行ってないかもって事でのぞいてみた。

ディニッシュ食パンの有名なパン屋さんがあったので、朝食がてらに皆んなそれぞれ好きなパンを買う。

じぃじがフルーツがのってるディニッシュパンを選んだんだけど、一個は食べれないから切って欲しいと言うので、切ってもらえるかお店の人に聞いたら、切ってもらえて、しかも超絶キレイに切ってくれて、別々に袋にまで入れてくれた！ありがたい。

車にのり、食べながらアウトレットを目指す。。

市原から近くてすぐに木更津のアウトレットに到着。

駐車場渋滞にハマる。。

いつ入れるのー？？とか、動かないねーとか、、

文句が出始めたから、今日やる事の説明をする。

やっと駐車場に車をとめられたら、目的の場所とは反対側で、これまたブーブー文句が出る。。

文句を言いながらでも、娘はばぁばの手を引いて、じぃじは車椅子で私と、息子はパパと、、

ナイスな陣形が自然にとれてる！！！

日頃の成果がスムーズな型であらわれて、ちょっと素敵。嬉しい。皆んなが皆んなで支え合う。素晴らしい！

反対側までなんとか歩いて到着。

さあ！オリジナルTシャツ作るぞー！！と乗り込んだイベントショップは通路が狭くてオシャレ構造過ぎて車椅子がスムーズに通れない。

AからEまでコンセプトが別れているらしく、ブースをショートカット出来る道も見当たらず、激狭クネクネ道。

とりあえず、広い道幅の所に止まって、私だけ店員さんの所に行き、事情を説明&Tシャツを作りたいと話した。

スタッフさんが優しくて、広い所に案内してくれて、じぃじサイズのTシャツを見繕ってくれた。

家族分も会計を済ませて、いざ！オリジナルTシャツ作り！！

私のリサーチ不足だったけど、普段は文字や他のデザインが入れられるそうなのだが、今回のイベントでは決まったデザインを一個しか入れられないとの事。。

残念。。88歳の記念に88とか、日付とか色々入れたかったな。。

でも、無事全員Tシャツ完成！

スタンプラリーも完成させて、飴をもらう。

13時過ぎてしまったけど、遅めの昼食。

じぃじのリクエストのクアアイナでアボガドバーガー。

じぃじは半分食べてギブアップ。代わりに息子がみんなが残したものを平らげて、2人前位食べる。

チアシード入りのトロピカルドリンクに、何コレ？？と最後まで？？なばぁば。。

トイレ休憩挟み、ティファールでサーモスのジョッキを旦那のプレゼントで買う。蓋も別売りだけどあった。

探してたから、安く買えて良かった。

本当はレイバンのサングラスが欲しいと言ってきたけど、去年じぃじと旦那に買ったので、今年はジョッキ！

じぃじにはグラニフで面白Tシャツとシャツをプレゼント。息子が仮面ライダーの短パンを見つけて、一緒に買わされる。娘にも近くのショップでギャルTシャツを買う。Tシャツ作ったショップでそれぞれズボンも買ったから、一応全員分の全身コーディネート完成。

帰り道混む前にと16時に海ほたるに向かう。

そんなに混む事もなく、海ほたるに到着して、足湯に浸かってのんびり10分。給水もしっかりして、お土産物色。夕暮れの景色も堪能して、あさり丼、あさりラーメン、チャーシュー麺、かき揚げそばをみんなでシェアしながら食べる。全部大盛りにしたから、かなり満腹。

最後に息子がクレーンゲームやりたいって騒いで、自分のは取れなくて、お姉ちゃんだけ取れてブスくれる。

シュガーバターやら、たこわさやら、スイートポテトやら、アサリの佃煮やら、お土産を買って、皆んな満足してくれたよう。

家に帰ったら20時半。お風呂に入って明日の準備。

良いペースで一日行けたんじゃないかしら。

娘が色々気にかけてくれるようになって介助も動きやすかったし、成長を感じた。。

皆んなが嬉しい一日で、皆んなが皆んなを気遣える一日だった。素敵な父の日でした。

来年もじぃじには面白Tシャツをあげようとおもう。