9月17日は、岡山にて血管奇形ネットワーク交流会でした☆
正直、私の住む地域から、こんな近くで交流会をしてくださるなんて…(←べつに私のためではないが)、こりゃ絶対に行かねばならん!!!と思って、参加を決意したのでした。
参加希望のメールを送り、そこから世話人の方(この時、私は知りませんでしたが、世話人の方とは、いつもブログで見ていたお方でした。。)と何度かメールでやりとり。。とても丁寧に対応してくださり感激しました!
ブログでメッセージをやりとりしていた方や、一方的にブログを見ていた方にもお会いできて嬉しかった～!!(分かる人には分かる？)
私を入れて９名の参加でしたが、事前に用意していた質問用のメモなど、ほとんど必要ないくらい話が弾んでしまい、、三時間あっても時間が足りない!
話し足りない!!もっと喋りたい!!!(←迷惑…)
そんな気持ちを残しつつ、解散いたしました。もちろん連絡先も交換しましたよ(^^)でも、お二人連絡先交換出来なかった方が居て…少し後悔。次回からはこのようなことがないよう気をつけよう!!
交流会が終わる頃、主人からのメールに気づき、娘(四歳)が熱がある上に、咳き込みすぎて嘔吐もしているとの内容…(￣▽￣;)
メールに気付くのが遅すぎて、連絡したらすでに小児科に行って薬も貰い飲ませたら眠っているとのこと。
帰りのJRは混み合っていましたが、何とか座れて無事帰りました。
交流会の感想は、、皆さんとにかく明るくて、話しやすい!患者さん当人だけでなく、患者さんを家族に持つ方の参加もあり、それぞれに、様々な悩みを皆さん持っておられることが分かりました。
そんな中、私と同じように顔に病巣があり、見た目に悩みを持たれている方が居て、日常に置ける悩みが私ととても似ていて話が弾んでしまいました。
私以外は、皆さん手術を経験(←ご自身やご家族が)されている方々でしたので、手術の話や病院や先生を選ぶ時のお話しも、かなり参考になり、自分の知らないことも多く勉強になりました。
この病気(血管奇形)は、まだまだ一般に知られていない病気ですし、そんな珍しい病気の自分を、ちょっぴり誇りにも思えたひとときでした。
何故って、この病気でなければ、皆さんと出会えなかったと思うから。。
本当に全国のどこかで、心細い気持ちで病気と闘っている患者さんやご家族が、まだまだいらっしゃるのかも知れない。。それは、血管奇形に限らずですが。
自分もそうでしたし、同じ病気の方にお会いしたのも初めてでしたから。。
しかし、本当に、何だか清々しい気持ちで帰宅をして、１日経った今も、ちょっぴり興奮状態。
なんだか、解りにくい表現で申し訳ないですが…
また交流会が近場であれば、行きたいな!!と思いました(^^)
でわまた☆
正直、私の住む地域から、こんな近くで交流会をしてくださるなんて…(←べつに私のためではないが)、こりゃ絶対に行かねばならん!!!と思って、参加を決意したのでした。
参加希望のメールを送り、そこから世話人の方(この時、私は知りませんでしたが、世話人の方とは、いつもブログで見ていたお方でした。。)と何度かメールでやりとり。。とても丁寧に対応してくださり感激しました!
ブログでメッセージをやりとりしていた方や、一方的にブログを見ていた方にもお会いできて嬉しかった～!!(分かる人には分かる？)
私を入れて９名の参加でしたが、事前に用意していた質問用のメモなど、ほとんど必要ないくらい話が弾んでしまい、、三時間あっても時間が足りない!
話し足りない!!もっと喋りたい!!!(←迷惑…)
そんな気持ちを残しつつ、解散いたしました。もちろん連絡先も交換しましたよ(^^)でも、お二人連絡先交換出来なかった方が居て…少し後悔。次回からはこのようなことがないよう気をつけよう!!
交流会が終わる頃、主人からのメールに気づき、娘(四歳)が熱がある上に、咳き込みすぎて嘔吐もしているとの内容…(￣▽￣;)
メールに気付くのが遅すぎて、連絡したらすでに小児科に行って薬も貰い飲ませたら眠っているとのこと。
帰りのJRは混み合っていましたが、何とか座れて無事帰りました。
交流会の感想は、、皆さんとにかく明るくて、話しやすい!患者さん当人だけでなく、患者さんを家族に持つ方の参加もあり、それぞれに、様々な悩みを皆さん持っておられることが分かりました。
そんな中、私と同じように顔に病巣があり、見た目に悩みを持たれている方が居て、日常に置ける悩みが私ととても似ていて話が弾んでしまいました。
私以外は、皆さん手術を経験(←ご自身やご家族が)されている方々でしたので、手術の話や病院や先生を選ぶ時のお話しも、かなり参考になり、自分の知らないことも多く勉強になりました。
この病気(血管奇形)は、まだまだ一般に知られていない病気ですし、そんな珍しい病気の自分を、ちょっぴり誇りにも思えたひとときでした。
何故って、この病気でなければ、皆さんと出会えなかったと思うから。。
本当に全国のどこかで、心細い気持ちで病気と闘っている患者さんやご家族が、まだまだいらっしゃるのかも知れない。。それは、血管奇形に限らずですが。
自分もそうでしたし、同じ病気の方にお会いしたのも初めてでしたから。。
しかし、本当に、何だか清々しい気持ちで帰宅をして、１日経った今も、ちょっぴり興奮状態。
なんだか、解りにくい表現で申し訳ないですが…
また交流会が近場であれば、行きたいな!!と思いました(^^)
でわまた☆