まろともかのブログ

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すぐにブログを更新しなかったということは、結果を理解するのに時間がかかりました…


今回は特に就学の事も関わってくる為、期待してはならぬと言い聞かせながらも、大きな壁を乗り越える時期になったはず…と思い込んでしまっていました。


結果は…



2つの選択肢があるとの先生のお言葉。



ひとつは、気管切開を閉じて、アデノイドを削っても、彼の喉にはボコボコがあって、それは彼の組織だから削ることは不可能。風邪をひかせるごとにその組織は成長を繰り返すから、閉じたとしても集団は諦めて風邪をひかせないようにして、寝る時はシーパップ(顔全体のマスクを装着しながら圧をかけて気管を広げてあげること)しないと難しいとの事…



もうひとつはこのまま気管切開状態で集団生活を大事にしてあげる事…



あれ?閉じれる日がいつか必ずやってくると思っていたのに何かが違うえーん




もちろんテルが一番幸せで楽な選択肢と思っているので、気管切開を閉じられるかもという夢を諦める事にしたのですが…まだ本音、感情のコントロールがきかなくなり、周りのお伝えしなければならない皆様方にはご連絡できていませんショボーン



ドクターは、法律が変わって、気管切開しているからと学校は拒否してはいけないので、行きたい学校を希望すれば、その状況を作ってあげなくてはいけないご時世なのだから、お母さんが強く突っぱねる事が大切とのお話が…


頑張れるかな…


先日知的の支援学校に問い合わせしてはみたのです。


でも、相談アドバイザーという名の担当先生がいらっしゃるそうで、その先生がご不在だから改めてお電話いただけるとのことでしたが、1週間経ってもご連絡がなくドキドキしながら電話してしまいました。


すると、あえてご連絡いただけなかった感じに思うくらい、気管切開している息子の相談が面倒なんだろうな…との印象だったので。



頑張れるかな…



野田聖子議員の息子さんは知的の支援学校でバスにも乗せていただき通学しています。一方で、歩ける医療ケアということで、ずっと母親が付き添って通学しているお友達もいらっしゃいます。この差ってなんだろう…


まずはテルが一番居心地の良い学校が見つかるように、気持ち切り替えて、あらゆる学校に問い合わせてみよう‼️




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