まろともかのブログ

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男三兄弟。二男テルはダウン症医療ケア[気管切開]児。支援学校中学部一年生。リトミック講師(重心児ディ、放課後ディ、障がい児保育園にてリトミック担当、リフレッシュリトミックサロンリズムトレインにてイベントしたりしています)。足つぼセラピスト。

2026年 4月 7日(火)


​気管切開カニューレ抜去


ご無沙汰しております。
村山麿友香です。



しばらく更新
できていませんでしたが💦

きちんとご報告をさせてください。


これまでブログを通して
見守っていただいていたテルですが


この度
気管切開のカニューレを
無事に抜去することができました
おねがい



ここまで支えて
くださった皆さま
本当にありがとうございます
お願いラブラブ



「気管切開をしている歩ける子」
いわゆる歩ける医療ケア児童


たくさんの壁を
登っては
ズルズル降ろされ 笑


もう閉じられるなんて
考えてはいけないと
言い聞かせておりました、、、

がっ


一昨年から
専門ドクターから
CPAP装着して
睡眠出来るならば
閉じても良いよー


なんて
おっしゃっていただいて


絶対に理解して
CPAP装着して睡眠なんて
出来ないよ!


って思っておりましたがおねがい


鼻〜パップ〜
と本人が言いながら
頑張るような素振りをするので



一先ず大学病院で
CPAP装着で寝てくれるか入院を
してみたら〜


できた🥹🥹🥹


本人はプールやお風呂
ジャブジャブ
入れることが
何より頑張りたいきっかけ



CPAP装着姿
寝られるようになりましておねがい



本当によく頑張ってくれて


一歩一歩
自分の力で
ここまで来てくれました。



今回、実際の経過として
閲覧注意⚠️


・カニューレが入っていた時の首の状態


・抜去直後の様子


・1週間後の様子

痒すぎて
掻きむしっております💦


写真で載せさせていただこうと思います。



少し驚かれる方も
いらっしゃるかもしれませんが💦


同じように悩んでいる方
これから向き合う方にとって

「実際どうなるのか」が
少しでもイメージでき


安心につながればという想いで
掲載させていただきます
お願い



そして
今回の抜去が「ゴール」ではなく


これからはCPAPを装着して
眠る生活が始まりました。





形は変わりますが
医療ケアと共に過ごす日々は
続いていきます。


また学校でも
医療ケア児童卒業として
医療ケア取消書を提出する予定


ではありますが
今度は移動教室時の対応が
医療ケア児童ではあるが
取消されたことにより
どうなっていくのかの


いわゆる
歩ける医療ケア児童
グレーゾーン児童と
なりました。


ありがたい反面
また未知な世界なため


この変化も一つの前進だと
感じながらも
これから
テルのような
微妙な位置にいる子を育てる
親御さんの
こんな感じなのねを
発信したいと思っています。




『気管切開のその後』
『CPAPとの生活』


少しずつ発信していけたらと
思っています。

13年前
気管切開するしか
ICUから出られないと
告られた
あの頃


このブログに支えてもらったように

今度は私の経験が
どこかの誰かの安心につながったら
嬉しいです。



これからも
テルのペースで
マイペースに
生きていってくれたらなと
思っています
ピンクハート