こんばんは。
今日は、3週間ぶりの受診日
ちょうど職業訓練が休みだったので
木曜日だけどね、、、
ヤバいです
入院になるかも
主治医としては、職業訓練は行ってほしいそう。
それが終わったら入院して腎機能が少しでも
回復してくれたらいいけど、、、
最終手段(透析)の話も頭のすみに置いといて、と。
そうなると今後のことを
しっかりと話をしないといけないからって。
透析だけはイヤだ
父親と同じ運命にはなりたくない
父親は強皮症からの透析だけど
病院行かなかったからなにもかも手遅れだった。
生きる手段が透析で寿命を延ばすだけだった。
いくら、主治医が透析専門医でもイヤだ
主治医が具体的な話を言ったから
考えないといけないんだろうね。。。
血液透析か、腹膜透析か。
腹膜透析だと家で自分でやるんだけど
7～8年持てばいいほうで
その後は血液透析に変えなきゃいけなくなる。
なら、最初から血液透析のほうがいい。
maronさん、腎移植は考えとる？
いや、身内の誰かの腎臓をひとつもらってまで
生きたいとは思ってない
順番を待って誰か分からんドナーから
もらうのならいいけど。。。
と、言っといた。
ドナー登録したって生きてる間に
順番くるとも思えんけど。
なにもかも数値も悪かった。
＊白血球➞12390
＊赤血球➞3.19
＊血色素量➞9.2
＊血小板➞3.5万
《肝機能》
＊γ-GTP➞67
＊ALT➞51
＊AST➞52
＊クレアチニン➞5.59
＊eGFR➞7.1
なぜか急に肝機能が爆上がりしました。
先月までずっと正常値でした。
(何年か前にも急に上がったことがあるな…)
CRPも微妙に高かった(0.24)
主治医はCRPは気にしてないって。
今日は、すっごい患者さんが少なくて
じっくりと45分ほど話ができました。
目の内出血のことも報告はしたけど
治るのを待つだけね。
すっぴんで失礼します。
うっすらほっぺの下まで
内出血が下がってきました
身バレ大丈夫か？笑
汚い足を失礼します
浮腫みひどいです
分かるかな？
靴下のあとがくっきり
めっちゃ足が太っ！て思う
足も内出血あるね…
ゆっくり、のんびりした診察だったよ
患者さんが少ない日でよかった。
まだ、自分の中でも納得できないんだ。
職業訓練に行くだけで腎機能が悪化するなら
仕事できるんかな？
透析になってしまったら
仕事も行ける日が限られてくるから
今希望してる6時間程度のパートは無理かも？
もっと日数の少ない仕事？
そういうのも考え直さないと
いけなくなるんよね。。。
次は、MRIを撮るんだったよ。
今日は胸のレントゲン撮ったら
前回は2022年4月だって言ったっけ？
そのときよりも胸に水が溜まってるってさ。
MRIは、後腹膜線維症の何年目かのフォローと
腹膜透析が可能かどうかと
お腹に腹水が溜まってないかをみるため。
SLE的には大丈夫なので
免疫抑制剤は使えなくなったので
もうプレドニンとベンリスタ
で
で治療は継続だけど
ベンリスタをいつか辞めたいらしく
をいつか辞めたいらしくいつまで続けるかな？と言ってたな。
プレドニンはずっと飲むらしい。
次回、4週後。。。
2月29日
職業訓練は早退します。