眼科から脳神経内科へと回された日
そこで初めて重症筋無力症の確定抗体を２つとも持たない、ダブルセロネガティブと言う言葉を聞かされた
そしてダブルセロネガティブの場合の重症筋無力症は
他の病気の可能性を一つづつ潰して行く消去法でしか判断がつかず
更に後年になって実は別の疾患でしたと言う場合も多いとも聞かされた
ただ複視の出る自己免疫疾患はいくつか有るが
アイスパックテストで劇的に目が開くのは
ほぼ重症筋無力症で間違いないと思う
あとは思い当たる疾患がいくつか有るが
まずは似ている他の病気の検査を全て行い
特定に近づけて行きましょう
そう言われて問診が始まった
どんな時にどうなる？
毎日夕方４時には目を全く開けていられなくなる
眠くて眠くて瞼が勝手に閉じるのを
無理に起きていようと頑張っている時の感じや
眩しくて目が開かない時の感じに似ている
少し無理やりにでも眠ればまた開くようになる
排尿や排便で何か変わった事は無い？
考えてみればここ２、３年自然な排尿では無い気がする
毎回では無いが排尿の途中から下腹に力を入れて絞り出すようにしないと全部出切らない
自然に力を抜いて出すと、もう終わったと思ってペーパーを当てるとまだチョロチョロと出ていて慌てて絞り出すと言う事が有る
家でウォシュレットを使う時には気がついてない場合も有るかも知れない
食べ物が飲み込み辛いとか
水に噎せるとかは？
今は無いが５年ほど前、一時的に
普通に噛んで普通に飲み込む時に
喉を通る時、大きな硬い物を飲み込むような抵抗感と食道から上手く落ちて行かず
苦しくて食べるのが怖い時期が有った
声が出辛いとかは？
あ！…と思い当たった
10年ほど前に朝起きるといきなり声が出なくなり
風邪か咽頭炎かと町の内科に行っても治らず
耳鼻咽喉科に行って声帯が開いたまま動かなくなっていると診断され
そこから３ヶ月経っても治らず
日赤に紹介状を出され診察を受けたが
軽く「喋りすぎでしょう」とあしらわれ
信用出来なくなり通うのを辞めて
半年後にやっと声が少しづつ出るようになった
その事を伝えると
「多分発症はその頃よりかなり以前ですね
まだ若くて疲れるとかの自覚症状も体力気力で補えてしまってて疲労感に気が付かず、
声帯に来て初めて自覚症状と認識出来る状態だったんでしょうね」
「眼科からは眼筋型重症筋無力症疑いとカルテが回って来ましたが
僕は全身型発症だと思います」
ずっと謎だった声の出なかった時期と
ずっと複視に悩まされてきたこの数ヶ月の答えを貰えた気がして
凄く安堵した事を覚えている