免疫グロブリン療法が順調にいっていれば、今頃は2クール目の入院中だった本日、外来診察にオットと行ってきました![病院](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/373.png)
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オットには会社に無理言ってお休みをもらい、受診に同行してもらいました![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
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まず、入院前と入院中の血液検査の結果から
入院前(23-12-14)
KL-6
391
![右矢印](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/283.gif)
抗MDA5抗体
365
![右矢印](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/283.gif)
入院中(24-01-22)
KL-6
456
![右矢印](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/283.gif)
抗MDA5抗体
99
![右矢印](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/283.gif)
KL-6は上がってしまったけど、抗MDA5抗体は劇的に下がってる
免疫グロブリン効いたんじゃない
手のゴッドロン徴候の赤みも引いてるし![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!?](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/094.png)
![!!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png)
って思ったけど![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
1回やったくらいじゃ効果なんてナイナイ![バイバイ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/128.png)
![バイバイ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/128.png)
手の赤みが引いたように見えるのは入院で療養したからだよ。朝昼晩の食事と家事しなくていいから手を使う事がなかったお陰![おいで](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/129.png)
![おいで](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/129.png)
チッ
とりあえず、振り出しに戻る感じで投薬治療をまた続けて様子を見ることに…
もし、積極的に治療を行うとしたら次に考えてるのは
ズバリ言うわよ
JAK阻害薬
(ジャックそがいやく)
漢字が物々しい![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
詳しく知りたい方は検索🔍しておくんなまし![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png)
注意点
として、色んな記事やブログがエゲツなく書かれている事があるから、あまり深刻に捉えないでね
と先生に言われたー
![注意](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/111.png)
![アセアセ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png)
だから私はまだあまり検索🔍してないです![ニヒヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/044.png)
![ニヒヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/044.png)
あと、素人が余計なこと書いて、もし間違った情報だったら大変なので![ドクロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/131.png)
![ドクロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/131.png)
聞いた事だけ書くと📝
関節リウマチやアトピー性皮膚炎などの患者さんに保険適用で使えるお薬
らしく、コレが抗MDA5抗体の患者さんにもチョコチョコ効果があるようです。中国ではむしろスタンダードな治療薬らしいです。注意点
として帯状疱疹に非常になりやすいので、治療前にワクチン接種が必要だそうです。
![薬](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/368.png)
![注意](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/111.png)
ただ、これらはとても高額
なのです。
![札束](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/335.png)
保険適用でも3割負担で月¥45,000-ほどかかるし、ワクチンも2回で¥4〜50,000-します。
残念なことに、筋炎には保険適用外です![泣](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/665.png)
![泣](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/665.png)
ザッと計算すると月¥150,000-なり
チーン
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
国内でも症例があり、効果があったという報告からオカネモティ
な方はJAK阻害薬を試したんだな………
![札束](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/335.png)
ウチには無理だ![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
貯蓄は全て愛犬の治療費に充てたのでゼロ![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
![タラー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png)
高価なサプリメントを買いまくってたから月10万くらい飛んでた。うん、お金に羽見えたもん💸
お家のローンもまだまだたんまりあるし🏠
だから聞いた
まだ治療法はありますか?
先生、クルっとパソコン画面に向き直って、ちーーーさな声であるくさいみたいな、ふんわりしたニュアンスで返事した
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
きっと保険適用外しか残ってないんだろうな
ビンボー人は死を待つのみ
的な?
![ドクロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/131.png)
悲観になっちゃいそう![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
![魂](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/677.png)
でも何をキッカケに突然MDA5が下がった人とか奇跡みたいな人もいる![スター](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/672.png)
![スター](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/672.png)
本当に何がどうなってこうなるのか未知な病![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
もしかしたら奇跡の1人になるかもしれんやん![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
確率1/2やで
もしかしたら新薬が出るかもしれん
JAK阻害薬が保険適用になるかもしれん
特許が切れてジェネリックが出るかもしれん![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
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全部
泣いとるけどww![笑い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/674.png)
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しょーがねーやなー
出来ることやろう…
息苦しいこと増えてきたけど、数値もCTも特に大きく変わりないから大丈夫なんだって
横になっても息苦しい時あるのに、安静にする以外、特に何も対処はないんだってー
しょーがねーやなー
出来ることやるよ…
優しい言葉くらい欲しかったわ
先生よ![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)