JAK阻害薬

免疫グロブリン療法が順調にいっていれば、今頃は2クール目の入院中だった本日、外来診察にオットと行ってきました

オットには会社に無理言ってお休みをもらい、受診に同行してもらいました

まず、入院前と入院中の血液検査の結果から

入院前（23-12-14）

KL-6391

抗MDA5抗体365

入院中（24-01-22）

KL-6456

抗MDA5抗体99

KL-6は上がってしまったけど、抗MDA5抗体は劇的に下がってる免疫グロブリン効いたんじゃない手のゴッドロン徴候の赤みも引いてるし

って思ったけど

1回やったくらいじゃ効果なんてナイナイ

手の赤みが引いたように見えるのは入院で療養したからだよ。朝昼晩の食事と家事しなくていいから手を使う事がなかったお陰

ﾁｯ

とりあえず、振り出しに戻る感じで投薬治療をまた続けて様子を見ることに…

もし、積極的に治療を行うとしたら次に考えてるのは

ズバリ言うわよ

JAK阻害薬

（ジャックそがいやく）

漢字が物々しい

詳しく知りたい方は検索🔍しておくんなまし

注意点として、色んな記事やブログがエゲツなく書かれている事があるから、あまり深刻に捉えないでねと先生に言われたー

だから私はまだあまり検索🔍してないです

あと、素人が余計なこと書いて、もし間違った情報だったら大変なので

聞いた事だけ書くと📝

関節リウマチやアトピー性皮膚炎などの患者さんに保険適用で使えるお薬らしく、コレが抗MDA5抗体の患者さんにもチョコチョコ効果があるようです。中国ではむしろスタンダードな治療薬らしいです。注意点として帯状疱疹に非常になりやすいので、治療前にワクチン接種が必要だそうです。

ただ、これらはとても高額なのです。

保険適用でも３割負担で月¥45,000-ほどかかるし、ワクチンも2回で¥4〜50,000-します。

残念なことに、筋炎には保険適用外です

ザッと計算すると月¥150,000-なりチーン

国内でも症例があり、効果があったという報告からオカネモティな方はJAK阻害薬を試したんだな………

ウチには無理だ

貯蓄は全て愛犬の治療費に充てたのでゼロ

高価なサプリメントを買いまくってたから月10万くらい飛んでた。うん、お金に羽見えたもん💸

お家のローンもまだまだたんまりあるし🏠

だから聞いた

まだ治療法はありますか？

先生、クルっとパソコン画面に向き直って、ちーーーさな声であるくさいみたいな、ふんわりしたニュアンスで返事した

きっと保険適用外しか残ってないんだろうな

ビンボー人は死を待つのみ的な？

悲観になっちゃいそう

でも何をキッカケに突然MDA5が下がった人とか奇跡みたいな人もいる

本当に何がどうなってこうなるのか未知な病

もしかしたら奇跡の1人になるかもしれんやん

確率1/2やでもしかしたら新薬が出るかもしれんJAK阻害薬が保険適用になるかもしれん特許が切れてジェネリックが出るかもしれん

全部泣いとるけどww

しょーがねーやなー

出来ることやろう…

息苦しいこと増えてきたけど、数値もCTも特に大きく変わりないから大丈夫なんだって

横になっても息苦しい時あるのに、安静にする以外、特に何も対処はないんだってー

しょーがねーやなー

出来ることやるよ…

優しい言葉くらい欲しかったわ

先生よ