この空を見ていると
姫の病気です
ﾐﾄｺﾝﾄﾞﾘｱ病は種類も多く 同じ種類でも患者さんによって症状が異なる病です
姫は脳のMRI画像で 病辺（萎縮している部位）から臨床的にリー脳症と診断されました
ﾐﾄｺﾝﾄﾞﾘｱDNAの染色体検査では陰性です 陰性とはいっても 現在分かっている型について
検査したというのが実態で 現在も新しい型が見つかったりしていますので
DNA検査をしても原因が分からない人は沢山います
普段は寝たきりですが 食事のときや訓練のときはチェアに座らせています
移動は車椅子（子供用バギー） ピンクの豹がら仕様 奥さまの趣味
姫は今年６月ごろから 寝返りができなくなりました
もともと寝たきりでしたが ごろごろ好きなところに転がるころくらいはできていたのですが・・・
そんなことを言ったら 乳児のころは つかまり立ちもしてたんですがね
できなくなった事を数えるとキリがないですが できるようになったこともちゃんとあります
目をみて話すと 娘の気持ちも分かりますし 僕ら夫婦の気持ちも伝えることができます（信じてる）
ヒステリック（パニック？）を起こすのも 感情表現 そう思ってます
最近 筋緊張も不随意運動も 大きくなってきました
来月 検査入院です（8月もしたのに･･･）
姫がすごしやすい環境をつくるための 現状を把握する検査なので 仕方ないですね
発達障害疾患の遺伝子診断マニュアル(国立精神・神経センター神経研究所)
http://
数年前までそんなに気にもしなかった 24時間テレビを今見てます
これまでは あぁやってるなって感じ
なんか 「作りこんでる」ってのが やらせ っぽく感じて
応援しよう 感動しよう 感謝しよう
「がんばれ」 「がんばれ」 笑顔 笑顔 涙 涙
「あがとう」 「ありがとう」
押しつけ… そんな印象やった
病気と闘っている人 介助がいる人
見えているけど 見ようとしていなかっただけ
横目でみて
あぁ大変そうやなぁ あの人 あの子 なんか違う
そう思ってた
思ってただけ
自分が経験する身にならないと もちろんわからへんけど
せめて横目でみることは止めよう 正面から
できれば 接して
もう少しできれば 手を差しのべて
もっとできれば 一緒に行動を共にして
みんな違うんやから
そんなに おかしなことやないよ
自分で壁を作らんといてな
今日は初めて 24時間テレビのチャリティーイベントに
家族4人で行ってみようかな
姫の車いすを押して
