心配しないで
姫は検査入院で
奥様は出産やから
ご無沙汰やったのは
最近mixiでつぶやいてばかりやったから…って単なるサボりか淲
平成23年10月13日の今日
10:30に帝王切開で三人目が誕生します


今はまだ7:30
ドキドキして寝れなかった
と言うより本当は楽しみなドキドキワクワクよりも心配の方が強いんやけど
二番目の王子(長男)には姫(長女)のミトコンドリア病の兆候は無く
2歳になるけれど元気そのもので発症の可能性も低そうな感じ
遺伝子の病気で
次に産まれてくる子供の発症率が1/4か1/2(25%か50%)って高すぎる
これが弊害になって姫と王子は5歳離れてる
親戚や主治医との会話の中でいつしか吹っ切れて
王子が誕生したんやけど
こういう事は家族とか身近なほどコメントしにくいみたい
責任無いほど色々アドバイスしてくれて助かることがある
障がいのある子供を持つ親っていうのは
健常者のお子さんの親よりも元気で活動的な方が多いように見える
でもこれは
じっとしていては助けてくれないこの国や自治体の制度であったり
あまり他人に干渉しない国民性(健常者の大半)だったりがそうさせるのかなって思う
自己、存在を親や家族が主張して守ってやらないとっていつも感じてる
それよりもなによりも
元気に振る舞って気を紛らしてないとやっていけない不安感
実は精神的にも不安定なな人って多いんやないか
うちもそんな感じやった
ある日親戚が
「二人目作り
お母ちゃん娘に付きっきりやないか淸次の子供いたら良い意味でも気が紛れる」
って言ってくれた
次の子をどうするか考えてて親の遺伝子検査をするか悩んでる時に
主治医が
「個人的な意見やけど
親の遺伝子検査の結果で次の子供をどうするのか考えるんか
結果で分かることは発症率が1/4か1/2かのどっちかってことやで
じゃあ1/2やったら諦めて1/4やったら作るの
違うんやないかなぁ
子供がほしいかどうかっていう素直な気持ちはどこいったんや
」
って話してくれた
病に対する『恐怖』や『不安』に心神崩壊されないように
無意識のうちに自分達を守るための心の壁を作っていて
それが邪魔をして本質を見失っていた
親戚や主治医の話で
その心の壁がガタガタっと音を立てて崩れていくのがわかった
確かに同じ病の子が産まれたらって不安はある
でも育てれる自信もあるから大丈夫
今は王子のおかげでいつも明るいわが家
今まで以上に姫の事も見てあげられている
なにより2歳の王子が
「ねぇね大丈夫
」
ってほっぺナデナデしたりして…
涙が出るよ
さぁて三人目
どうなることでしょ
どうなっても
より賑やかに元気良く
そして明るく
互いに支え合いたいと思っている

姫は検査入院で
奥様は出産やから

ご無沙汰やったのは
最近mixiでつぶやいてばかりやったから…って単なるサボりか淲
平成23年10月13日の今日
10:30に帝王切開で三人目が誕生します



今はまだ7:30
ドキドキして寝れなかった

と言うより本当は楽しみなドキドキワクワクよりも心配の方が強いんやけど
二番目の王子(長男)には姫(長女)のミトコンドリア病の兆候は無く
2歳になるけれど元気そのもので発症の可能性も低そうな感じ
遺伝子の病気で
次に産まれてくる子供の発症率が1/4か1/2(25%か50%)って高すぎる
これが弊害になって姫と王子は5歳離れてる
親戚や主治医との会話の中でいつしか吹っ切れて
王子が誕生したんやけど
こういう事は家族とか身近なほどコメントしにくいみたい
責任無いほど色々アドバイスしてくれて助かることがある
障がいのある子供を持つ親っていうのは
健常者のお子さんの親よりも元気で活動的な方が多いように見える
でもこれは
じっとしていては助けてくれないこの国や自治体の制度であったり
あまり他人に干渉しない国民性(健常者の大半)だったりがそうさせるのかなって思う
自己、存在を親や家族が主張して守ってやらないとっていつも感じてる
それよりもなによりも
元気に振る舞って気を紛らしてないとやっていけない不安感
実は精神的にも不安定なな人って多いんやないか
うちもそんな感じやった
ある日親戚が
「二人目作り
お母ちゃん娘に付きっきりやないか淸次の子供いたら良い意味でも気が紛れる」って言ってくれた
次の子をどうするか考えてて親の遺伝子検査をするか悩んでる時に
主治医が
「個人的な意見やけど
親の遺伝子検査の結果で次の子供をどうするのか考えるんか
結果で分かることは発症率が1/4か1/2かのどっちかってことやでじゃあ1/2やったら諦めて1/4やったら作るの

違うんやないかなぁ
子供がほしいかどうかっていう素直な気持ちはどこいったんや

」
って話してくれた
病に対する『恐怖』や『不安』に心神崩壊されないように
無意識のうちに自分達を守るための心の壁を作っていて
それが邪魔をして本質を見失っていた
親戚や主治医の話で
その心の壁がガタガタっと音を立てて崩れていくのがわかった
確かに同じ病の子が産まれたらって不安はある
でも育てれる自信もあるから大丈夫
今は王子のおかげでいつも明るいわが家
今まで以上に姫の事も見てあげられている
なにより2歳の王子が
「ねぇね大丈夫
」ってほっぺナデナデしたりして…
涙が出るよ
さぁて三人目
どうなることでしょ

どうなっても
より賑やかに元気良く
そして明るく
互いに支え合いたいと思っている