知らないことは恐ろしい。
膵腎同時移植の登録できるまでの過程の中で登録ができないことに関しての説明を外来の度に受けたけれど、毎回説明が違っていた。
帰るとき説明を受けたはずなのに理解できないことが必ず残っていた。
でも、難しいことで自分がきっと理解できていないからと思った。
でも、登録ができないまま日が過ぎるごとに、説明聞いてもわからないし、
小さな不信が積もっていった。
しかし、その担当医が病院を替わっていくことになった。
新しい先生になるのだから、登録のこともこれを機会にすぐ何とかできると思っていた。
しかし、の期待は見事に裏切られることとなった。
私の勝手な思い込み、決め付けになってしまった。
私は登録するまで2年ほどかかり、登録するための検査入院を2回することとなる。
2回同じ検査ををするということは費用もそれだけかかっているという事。
使わなくて済んだ医療費・・・もっとほかの病気の人の有効的な治療にまわせたはずだ。
2回目のの検査入院の際に病棟看護師に聞いてみた。
「登録するのに2回も検査入院する人はいるんですか?｣
「そういうことは無いですねー。」と言う答えだった。
じゃぁ、何故私は2回も???
このとき一層不信感は増た。
その後、私は色んな情報を知ることとなる。
・登録にかかる期間は早いと数ヶ月、大体半年くらいでできること。
（これは臓器移植ネットワークに問い合わせたときに向こうの人が言った)
・登録に時間がかかっている人もいるが私は最長の部類に入ること。
・ここの病院では膵腎同時移植の出来る施設ではあるが
実際に移植手術は一例も行われていないし、色んな面で慣れていないのか
どうも登録のシステムがきちんと理解されていないこと。
次はこの病院のHPをみて私が感じるだけのことなのだが・・・
膵腎同時移植が実際に行われている病院や積極敵にと言うか力を入れている先生が
いると思われる病院のHPに比べて、情報提供量が全く違う事。
腎移植だけに関してはとても立派なHPがあるのにもかかわらず・・・。
そこからも同時移植への関心はあんまり無いんだろうな、
力は入れてないんだろうな、とか実際は知らないが私はそう感じてしまった。
私の住んでいる地区ではこの病院しか膵腎同時移植の手術のできる指定施設は無い。
全国で十数施設あるけれど、他の病院は遠く、簡単に病院を変えることは考えもしなかった。
でも、最近は遠くても他の病院に変えようと考えている。
もし、移植手術が受けられたとしても、術後の管理の技術のレベルの差もあるらしく
そんなことを聞くと怖くて・・・
折角移植しても臓器がだめになったりなんてことがもしおきたら・・・
そんなことを考えると、今の病院にこれからも通い続けることも、手術をこの病院でするとも
本当に不安で不安でたまらなくなってきた。
今度の木曜日に同時移者の方が私の自宅まで訪ねてきて下さる事になっている。
色々とお話を聞いてみたいと思っている。
遠くて通うのは大変だが、多分、、、手術の指定施設を転院することになるだろう。
転院先はここからは遠い九州にあるが、一度訪ねてみることになるだろう。
自分の為にも信頼できない,不信感を持ってしまった病院に通い続けても・・・不安は消えない。
ちゃんと心を落ち着けて安定させて移植を待ちって手術に挑みたい。
信頼できる医者に会うために自分で動こう。