まだまだこれから | Renge☘️下大静脈平滑筋肉腫

Renge☘️下大静脈平滑筋肉腫

2018年5月下大静脈平滑筋肉腫を地元病院で切除。6月K病院の肉腫科と医療連携。2020年3月再発。下大静脈を人工血管、肉腫と右の腎臓と副腎摘出。10月O大呼吸器外科で肺転移切除。12月睡眠時無呼吸症候群。2023年子宮内膜異形増殖症。5月右肺転移手術。2024年5月左肺転移切除

O大学病院の肺転移の手術から約3ヶ月半が経ちます。
「退院してO大ロスになる人は多いよ」
と話に聞いてましたが、そう感じています。

コロナ禍の中、遠方の病院へ一人で旅立ち入院や手術。
入院前に約10日間のホテル一人暮らし・自粛生活を送りましたが、
5日目くらいから、不安な手術前に他県で誰とも会わない、誰とも話さない一人っきりの時間が長過ぎて、少し鬱っぽくなり苦しい期間がありました。

それだけに、影ながらエールを送り想い続けてくれる家族や友人や仲間達の存在の大きさに気付かされました。

そして何より、入院してからの医療従事者の方々のサポートや優しさやあたたかさが心と体に染み渡りました。
きつい自粛期間を経ての手術入院、迎え入れてくれて本当に有り難かった。

医療従事者の皆さんも新型コロナの件で長期間、人知れず苦しんでおられるのに…
皆、晴れの国岡山の陽だまりの様にあたたかでした晴れ

改めて、助け、支え、生かして下さったお一人お一人に感謝致します。

また、手術へ繋げてくださったK総合病院のT先生、
影ながら労苦し、関わり、送り出して下さった地元の病院の皆様に感謝致します。
(病室に飾っていた桃太郎さんドキドキあなたへのメッセージ)

振り返ると、昨年は再発と転移の2回の手術をしました
緊急事態宣言が発令されたばかりの昨年4月、
原発の下大静脈の再発腫瘍をK総合病院外科チームが切除して下さいました。

下大静脈を人工血管にし、左腎静脈を切断し再建、右副腎と右腎臓を再発肉腫と共に切除するという、とても大きな手術でした。
術後は経験した事がないないほど体がきつい時期があり、「もしかしたらこのまま…」と弱気になった日々がありましたが、
今は手術記録に目を通された医療者の方々に

「大変な手術でしたね。そんな大きな手術をしたと思えないほどお元気ですね」

と驚かれるほど動けるようになりました。
おかげさまで…ありがとうございますおねがい
(人生初の雪かき・雪下ろしをほぼ一人でやった1月上旬、その後、謎の出血🩸ガーン
長年の癖や性格で決して無理しちゃダメね。
「肉腫の人はストレスが多かったり頑張って来た人が多い」
とT先生が仰ってた。
病になった今、頑張り過ぎないくらいが良いグッド!)


手術して皆様に助けて頂いた感謝と喜びの一方で、
強敵肉腫、難治サルコーマはまだもう少し安心させてくれないようです。

先月、肺転移の術後3ヶ月の検査へ行って来ました。
昨年4月に手術へ向かった時と同様に「新型コロナの緊急事態宣言」が発令される中、
検査上京する事に迷いがあり、T先生に一度御相談しました。

「我々も全力を尽くします」

と言って下さり、信頼の気持ちを新たにし、万全の体制と体調で検査へ向かいました。
準備万端にして検査へ出発飛行機
無事にKクリニックへ到着しました。

検査初日は、頭蓋骨への転移がないかを調べる造影MRI検査でした。
MRIは2回したことありましたが、造影剤を入れてのMRIは初めてでした。

検査中、大きな音がする筒の中に長く居るのは経験上きつかったので、気持ちが和らぐお薬を処方してもらいました。
おかげさまでウトウト落ち着いた気持ちで検査できました。
2日目は胸部、腹部、骨盤部の造影CT検査でした。
そして、その後、T先生の診察へ向かいました。

診察室前の待合室へ行くと、思いがけず顔馴染みの肉腫患者仲間達にお会いする事が出来ました。
ずっと見守ってくれてた心強いメンバー達で、皆検査やT先生の診察を待っておられました。

また、治療しながら15年以上元気にしておられる患者レジェンドの大先輩のお仲間、
新しいお仲間にも出会うことが出来ました。

緊張と不安で暗い顔で待合室へ向かったのですが、一気に顔が綻びました。
お仲間の存在に励まされ、勇気を出して診察室へ入って行きました。

昨年、「再発しています」「転移しています」の告知のショックを経験したので、とても緊張していました。

結果は、脳は異常なし、肺も大丈夫、骨盤部も異常は見られない、
腹部がちょっと気になる…と。

人工血管に接する26.1mmの影、おそらく膵臓の一部だと思うけど、もし増大が見られたら膵転移の可能性があるようです。
そのことを確認する為に、検査を前倒しして2ヶ月後に地元の病院で造影MRI検査、造影CT検査する事になりました。

膵臓…もし膵転移していて、手術不可ではなく手術が可能だったとしたら
「膵頭十二指腸切除術」という体の負担がとても大きい手術になるのかな…??(想像)
こわい、無理、体はもうこれ以上耐えられそうにない…膵臓…どうしよう?!(思い込み)
と一気に怖くなってしまいましたえーん

ですが、まだ起こってもないことに怯えても免疫力を下げるだけなのでダウン
膵転移ではなく膵臓の一部であると信じて、検査まで前向きに暮らして行きますアップ
(地元の病院への診療情報提供書と、市の検診の精密検査の紹介状)

最後に…
昨年12月、私の平滑筋肉腫が見つかるきっかけになった市の特定健診・がん検診へ行きました。
3年前の市の検診がきっかけで下大静脈の平滑筋肉腫が見つかったので、この検診は大事にしてます。
肺、胃、子宮、乳がん、大腸がんの検査が一度に出来ますし。
検診率は低いです。
「なんかちょっと調子が悪いけど、何年も検査へ行ってない」
という家族や周囲の人々に「早期発見だよ」と市の検診を薦めても誰も行かれません。

早期検査、早期発見、早期治療をして、どうか生きて下さい🙇‍♂️
遺言にしてもいいくらい強い気持ちです…お願いします。
届いた検査結果は、肺がん検診と胃がん検診でひっかかったので精密検査へ行くように…とのことでした。
肺がんは肺転移の手術後だったので手術痕がレントゲンで写ったようです。
胃がんの精密検査は、地元の病院にお願いしました。

地元の病院の胃カメラで治療する必要のないポリープは見つかったのですが、現時点で胃がんの心配はないようです。
3年前は下大静脈の平滑筋肉腫が見つかりましたが、今回は大丈夫でした。良かったニコニコ

平滑筋肉腫が再発や転移して、怖いことや心配事、不安になることがあるのですが、
良かった事や嬉しかった事や感謝な事も噛み締めながら生きて行きますおねがい

春の花が咲き乱れる3月末には、下大静脈の人工血管周囲の膵臓の検査結果が出ているので、またお知らせします。

皆様の一日一日が守られ、心と体が支えられますように。
日々色々な事がありますが、共に、一緒に生きて行きましょう
諦めないで…お互いにラブラブ

花は咲く
花は咲いてくれる…あなたのために
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