気づけばもう年の瀬！！
最近はいろんな出来事があり
下書きに入ったままの記事がたくさんある。。。笑
けど今日のうちにまずはざっと
１年を振り返ろうかな
去年も息子が生まれてSMAの診断がついて
自分の人生1怒涛の１年だったけど
今年も同じくらいいろんなことがあった1年でした!
今思い返すとたった１年前なの？？と思うけど
1月にはまだBiPAPついていなくて
酸素だけで過ごしてたんだよね。
身軽っちゃ身軽だったけど
サチュレーションが下がることも多々あって
何度も怖い思いして。
気切のことや息子と
どういった時間を過ごしていきたいのか
よく話し合ってくださいって言われて真っ暗だった。
2、3月はほぼ入院してたけどBiPAPつけて
やっと体調が安定してきて。
それまで全然増えなかった体重も
呼吸が楽になったから
どんどん増えて成長曲線の中に入ってきた！
4月には最後のスピンラザを受けて
5月の節句の頃には丸々としてきて
2ヶ月前までのほっそりボーイの面影は0に🤣
6月は入院もせずに
お家で平和に過ごすことができて
7月！ついに念願のゾルゲンスマ！
今年のハイライトは間違いなくここ。
ゾルゲンスマ投与できたことで
間違いなくいい方向に進み出した！
体が動かせるようになったことで
遊びの幅も広がったし
それに伴って成長も見られるようになった(❁´ `❁)
入院が減って家でゆっくり
向き合える時間が増えたのものよかったな。
最近は日々アップデートがすごくて
私がついていけないくらい。
一人で座ってみたり
（本人もびっくりしてるw）
椅子だってチャレンジ！
しんどくて泣きたくなる時もあるし
ネガティブなことばっか考えて
眠れなくなる日もたくさんあったけど
振り返ってみたら
こんなに体調も安定して
できることも増えた
めちゃくちゃいい１年だった(*´`)!!
今年は体調面と世間の状況も含めて
お出かけが難しかったけど
来年はもっと外の世界に触れて
色んな刺激を受けれたらいいな☺︎
（デイも決まれー(｡-人-｡)）
穏やかに家族3人お家で
年越しできることに感謝して
今日1日過ごしたいと思います(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)”
皆様も良いお年を( ᐡ. ̫ .ᐡ )♥゛