息子は、小さい頃から言語障害（構音障害）や筋肉の固い感じ、運動失調、手指の変形・・などがありました。通院中に主治医には話していたけれど、それについてのコメントを頂いた事はなかったので、先天性の疾患を持つ子って色んな所が悪いんだな・・って思ってました。
原因と症状が結びついたのは、最近です。
移植術半年経っての運動会・・。現在小学３年生の息子は７０メートル走に出場しました。遅いのはわかっていたけど、久しぶりの全力疾走
どんな走りを見せてくれるのか
と思ってたら・・・、走り出した途端ひどくびっこを引いて走っていて、結局前の子と大きく差をつけて皆に拍手されながらゴール！ 遅いのはいいんだけど、あまりにも違和感のある走り方にびっくりしてしまい、担任の先生に聞いたら『いつもこんな感じですよ』って
。。。
術後、移植を受けた病院にずっと通っていく事を思って、引っ越しをして新しい学校に転校してきた所だったので、以前を知らない先生はこんなものなのだと思っていたようでした。
慌てて、移植外科から神経の先生を紹介してもらい受診した所、足に麻痺があるとの事。脳か脊髄に異常があり、症状が出ているがどこが悪いのかは今の時点ではよくわからないとの事で、１か月後に脊髄のMR-CTを撮る事になりました。
実は、息子には脊髄空洞症という病気もあるのですが、この９年間は空洞が広がるような事はなく、大きな異常は出ていなかったし、ここにきて悪化しているなんてあるのかな・・？と疑問に感じていました。
丁度その頃、兄が野球で膝のけがをして、近くの整骨院に通い始めました。そこで、院長先生に何気なく息子を診てもらえますか？とお願いして診て頂いた所、『錐体外路症状が出ていますね。その為に筋肉が硬直して、バランスが悪くなってます。でもほぐしていけますよ
』と言って頂き、それからは週に２度程は通院しています。
そこで、診てもらった後から、ずっとできなかった正座ができるようになり、びっこも治ったのでした・・。それらは、錐体外路症状からくる２次的な異常だったのですね。錐体外路症状と聞いて調べた所、思い当たる所がありました。
《高マンガン中毒》による中枢神経障害＝パーキンソン症候群
先天性だけでなく、肝硬変などで２次的に体循環シャントができるとアンモニアが高値になってマンガンが頭部に溜まっていく事がMR-CTなどでも確認されます。他にも色々異常はでると思いますが。息子も頭部のMR-CTなどで淡蒼球に高信号域の異常があると言われていました。でも、それらに随伴する症状については聞いた事も確認された事もなく、小児では珍しい事で、専門外の移植の先生方はあまり目にしない症例だったのかもしれません。
構音障害、運動失調、飲み込みずらさ、動作緩慢、筋の硬縮、精神障害・・、程度は軽めですがどれも息子に当てはまる
・・これは治療できるのか
改善できるのか
疑問でいっぱいですが、これは今後の検査などが進んでから先生に質問したり、場合によっては専門の先生を紹介して頂き、納得できるまで治療を進めて欲しいと思っています。
素人の母が調べた所によると、キレート療法やドーパミンの補充で、著明な改善が認められる・・とか。少し、希望が見えたりもしますが、どんな薬も副作用があるし、まだ９歳の息子ができるだけ不都合なく成長できる為には慎重にならなくてはいけないとも思っています。
最近では、自分が回りと比べて劣っていると自信をなくしている息子・・
それでも、明るく一生懸命な息子、全てを受け入れて頑張っている息子が母はとても愛おしいのです。小さい頃から不都合を沢山感じて、あんなに大きな手術も頑張り抜いた息子・・。彼の為にできる事は全て全力でやってあげなければ・・っていつも感じています
それにしても、医療は受け身ではいけないと約１０年、本当に痛感する事が多い。
医療ミスも多かったし、見当違いの事を言われたり、やたら薬を出されたり、後の患者さんの為にも開腹手術をして、動態を見せて欲しいと言われた事もあったな。（あの～、まだ息子は生きていますが・・）
医師と喧嘩をしたり、言い合ったり、主治医や病院を変えた事も何度もあったな。病院側としたら、モンスターマザー・・と思っていたんだろうな
でも、お蔭様で納得のいく素晴らしい病院と医師に出会う事ができ、素直に息子と私達の運命を託そうと思う事ができ、移植に踏み切る事ができたんですよね。・・・受け身じゃいけません
本当に大変な事、命のかかった事だから、本当に納得できないと乗り越えられない事が沢山ありますからね。
今は、同じような疾患や移植を受ける予定の方などに、情報を提供して少しでもご協力できるといいな・・って思っています