息子は
平成19年5月1日に産まれました。
代謝異常の病気でした。
当時は
先天性高乳酸血症
という病名でした。
現在は
ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症
という病名になりました。
産まれた時すでに
呼吸状態が悪かった為
その日のうちに
検査の出来る病院へ
搬送されました。
なので、
比較的早めに
病名がわかりました。
息子が入院している間
息子の病気について
ネットで調べました。
不安になるような
情報ばかりでした。
まだ
スマホもなかった時代で、
情報が
少なかったかもしれません。
ですが、
その内容は
今でも頭の片隅にあります。
でも、
ぶっちゃけそれ以来
息子の病気について
検索した事は
ほとんどないのです。
ネガティブな情報に耐えれるほど
私のメンタルは
強くありません。
産まれてから
2、3ヶ月入院していたのですが、
その時に
主治医から何回か説明を受けた時の
情報のみで
ここまできました。
そろそろ
１４年も経つので
情報も変わっているかもしれないし、
忘れていることもあるかもしれません。
ですが、
受診時に
私から主治医に
何か聞いたりすることは
今となっては
ほとんどありません。
何か
あったら
あった時に
対処していこうと
思っていますし、
先のことに関しては
なるようにしか
ならないと思っています。
息子との暮らしは
大変なことが多いけれど、
病気に関しては
あまり
神経質にならないようにしています。
治る病気ではないので、
何かあったら
その時々で対処して、
なるべく
息子と楽しく
穏やかに
過ごしていけたらいいな
と
思っています
その割に
ブチギレるけどナ