タイルクラフト~日々の暮らし、重症筋無力症と共に~

タイルクラフト~日々の暮らし、重症筋無力症と共に~

pieceful∗MOSAICとして町田市近郊でタイルクラフトのワークショップなどしています。(←お休み中)
2026年5月、指定難病の
重症筋無力症(МG)になりました。
タイルクラフトや日々の暮らし、
難病のことを綴ります(@^-^@)

5/26(火)退院
朝食後、荷造り。
🧑‍⚕️II が来たので、
👩先生に難病申請のことを聞いたら、こっちでもう動いてるからと言われたけど、そんなことないですよね?
まだ申請書貰ってきてないし…
🧑‍⚕️II うん、そんなはずはない。
確認する。

看護士さんにも、どこでやってくれるのか聞くも誰もわからず。
薬を貰い、支払いの請求書(15万~を想定してたけれど7万弱、良かった~ホッ(*´-`))を貰ったところで看護士さんが、
わかったよ~書類センターのところだって。
それよ、その一言が知りたくて、ずっといろんな人に聞いてきたけど、誰も答えられずってとこが不思議…
わからないなら支払いの受付で聞けばいいかと思ったよ。
看護士さんに別れを告げ、会計に。
その後書類センターで申請の仕方を聞き、あとは帰るだけ。

行きのタクシーが4500円もかかったので、帰りはなんとしてでも🚌で帰りたい。
時計を見ると15分ほど待ってから病院出れば間に合う。🚏🚌へ。
いざ🚌に乗ろうにも荷物が重くて、やっとのことでの乗せる。
後ろの人が早くしろと言わんばかりに押し入ってくる。
焦りながらなんとか乗り込み、降りるときは終点なので最後に。
前の出入口が狭く、あんなに小さいキャリーケースが通らない💦
運転手が後ろのドア開けましょうか?と言ってくれたけれど、なんとかエイヤって通り抜けた~ 汗だくだく💧
降りてしまえば、あとは
坂を下るだけ~ 元気なときに歩くと15分くらいで家に着くけど、自分のテンポでゆっくりと歩いて、途中でコンビニに寄って昼食を買って。
家に帰ってきたら、すぐ洗濯に取り掛かり、合間に職場にTELして、退院したから金曜復帰する旨を再度伝える。
昼食を食べ、遅くならないうちに市役所へ。
難病申請の用紙を貰い、手続きの仕方を教えてもらう。
帰りにスーパーで買い出し。
どうせ木曜に金曜からのお弁当を買うので、1~2日分を購入。
家に帰ったらグッタリ…
もう夜なので休む間もなく🚿へ。
この日のこの行動がのちのち裏目に出る。
1週間ベッドでゴロゴロしてたのに、筋肉疲労の病気なのに、自覚しないで動き回った結果が…

さっぱりして夕食~
🍣スーパーのだけど、退院おめでとう🎉と食べ、早めの就寝。