タイルクラフト~日々の暮らし、重症筋無力症と共に~

タイルクラフト~日々の暮らし、重症筋無力症と共に~

pieceful∗MOSAICとして町田市近郊でタイルクラフトのワークショップなどしています。(←お休み中)
2026年5月、指定難病の
重症筋無力症(МG)になりました。
タイルクラフトや日々の暮らし、
難病のことを綴ります(@^-^@)

9/26(土)

~不運は続くよ、どこまでも~


朝から🧑‍⚕️来てくれ、どお?

痛みはぜんぜんない?

👩はい、大丈夫です~

🧑‍⚕️そしたら月曜退院決定ね。

昼から全粥で!


残念なことに点滴漏れ発生…

昨日入れた点滴が1日持たず…

担当の看護師さん←初日の方

 頑張ってみようかな。

👩前の病院で、この辺りと

この辺りに入れてたので、ご参

考まで。あと失敗されたところ

のラインを試してみるとか…

(ちょっと私、何様なの?😅)

 そうね、ちょっとラインに

 沿ってやってみるわ~

 ブスッ、あら入った!

 明日も抗生剤あるってこと

 だから、最後まで持つと

 いいわねぇ

👩本当に😅


昼食=全粥。

看護師さんが、ウチのゴハンは

美味しいって評判なのよ~と

言ってて、本当に美味しい😋

魚も鶏肉もパサついてないし、

バリエーション豊かで、脂質~

としても味もちゃんとあって、

🍱販売して欲しいくらい🎶


夕方再び🧑‍⚕️ 全粥でも大丈夫?

👩はい、痛みは出ずです。

🧑‍⚕️退院後の食事は普通に食べてください。特にコレかダメって

いうのはないので。

👩はい、なるべく腸に優しい

ものを食べます。

🧑‍⚕️昨日も話したけど、今後は

手術の可能性も含めて国立に

行くようにね。何かあった時、

脳神経内科と連携とって出来た

方がいいからね。国立の先生へ

の書面は退院の時に貰ってね。

👩何から何までありがとうございました。


夜いつも消灯の後に出入口の💡が点けられて、それが私の目に

一直線に入ってくるのと、

ワット数が高いのか眩しいの

なんのって💦 

そのお陰で眠れないこともしばしば… 看護師さんに言ってみたら夜消してくれて、ようやく光から解放された~ もっと早く言えば良かった。

そもそも前から電気が眩しいと感じるようになっていて、

病棟の部屋だと国立の場合は、

向かいのベッドとの間の照明が寝てる私の目に入って眩しかったけど、どうにも出来なかった。

ココの消化器外科は2人部屋だからか、ベッドの上に私用?の照明があったので昼間消してもらって、☔☁️夜部屋が暗いと

ウォールライトがあったので、直接目に入らないように点けてました👍


9/27(日)

💡を消してもらったお陰で、

いつもよりは寝れました。

でもやはり昼間は眠くなり、

ウトウト… 退院して日常に

戻ったら、すぐ元に戻せるだろうか。


昼食がナント!ロールパン!

しかも2つも🎶嬉しい嬉しい😆





これは自分でサンドしてね🎵

って言われた気がしたよ👍

なんてステキなランチなの!?

聞いたら、日曜の昼食はパンと決まっているそう。

先週は絶食だったから知らなかった~

ホント食事だけは国立、見習ってほしいわ←何様!?💦


退院前日←今日まで抗生物質の点滴を朝夕投与。

夕方最後の点滴終えて、針が抜かれた後の爽快感👍

アナタ相当よっ💢と言わしめた細~い血管?と戦ってくれた看護師さん方々、ありがとうございました🙇‍♀️


今夜はアジア大会の男子バレーボールが放送されるのかいまいちわからず、ギリギリまでチェックしてたけどないみたいなので、素直に恒例の📺やりすぎ都市伝説!

夕食18時に配膳されてからダッシュで食べ←もちろん美味しかった😋

ダッシュで歯を磨き、1分前にはスタンバイ🆗️

初期の頃のやりすぎは衝撃的な話ばかりで、摩訶不思議大好き👽👻

ここ何年かは私の心を掴むような話は少ないんだけど、タイムスリップなどの話はワクワク😆


9/28(月)退院

レンタルタオルパジャマ、今日の分も支払うのに、パジャマはともかくタオルの配給なし。

どれだけムダなお金かかかっているのか。お金に余裕ある人しか入院できないじゃん💦


最後の朝食を食べ、いそいそと支度。幾らになるんだろ~と会計へ、食事代8800円含む7万超え。クレカ一括払いしか出来ないとか⤵️

入院代ずっとクレカ払いだから、ポイント溜まって嬉しいのが複雑😅


家に帰って、レンタルだったので洗濯物は下着のみで急ぎのものがなく、ちょい楽🎶

ゴミ箱あたりが臭い。

生ゴミ捨てる前日が緊急入院だったからね、冷蔵庫の中も前日に買い出ししたもの、作ったおかずなどがいっぱい。

すべてゴミへ… 勿体ない⤵️


昼食食べたら国立に7月分の傷病手当申請書を取りに行き、職場に提出しようと持っていったら、自分で用意する分を忘れてた~😱

退院後のふらつく身体←体力なし で何やってんだか…

買い出しして帰路へ。

家に帰ったら足ガクガク🌀

入院してると勝手にゴハンが

出てくるけど、家ではなんやかんややる事があって夕食は20時過ぎ…

まぁとにかく疲れた1日でした。


あとはこの盲腸がいつ再発するのか、共存よりも計画的手術で取ってもらいたい気持ち😅