タイルクラフト~日々の暮らし、重症筋無力症と共に~

タイルクラフト~日々の暮らし、重症筋無力症と共に~

pieceful∗MOSAICとして町田市近郊でタイルクラフトのワークショップなどしています。(←お休み中)
2026年5月、指定難病の
重症筋無力症(МG)になりました。
タイルクラフトや日々の暮らし、
難病のことを綴ります(@^-^@)

7/19(日)~

はじめの4.5日は痛くて何も

やる気出ず、ひたすら大人しく

ごろごろ~ゴロゴロ🌀

テレビ見たりYouTube見たりし

てると、あっという間に過ぎ去

っていく日々。


さすがに運動不足よねぇと思う

けど、こうも暑い🔥と出かける気にもならん😖

前にテレビで、高齢者フレイル

のアイディアやってたな~

大きいショッピングモール、

エアコン効いてて涼しいから

熱中症対策しながら歩くと運動

不足解消と。

で、買い物してもらえれば、

モール側にとっても悪い話で

なく、WinWinだとか。

コレ!行ってみよう👍


日曜避けて月曜に🚗で1時間ほどの小さめのモールへ。

お昼前に着いて、早速🍴腹ごしらえ~と思ったら、小さめの

モールだからフードコートしか

なく、あらやだ夏休み~子供で

いっぱい💦

空いてないじゃないの~😱


このモールに来たのは20年以上

前… 何がどこにあるか勝手が

わからず、👓忘れてきたから

館内地図見えず⤵️


ちょっと先にブラブラするか…

ここに来たのは、手芸屋さん

と本屋さんに行きたくて。

特に買うものがなくても、手芸

屋さんと本屋さんはずっと見て

いられる、ブラブラしてるの楽

しい🎶


でも最近、手芸屋さんも本屋さ

んもことごとくなくなっている

ことが悲しい😭

ネットでググっても、だいたい

閉店してるか、あっまだやって

る🎶と思っても更新されてないだけで、実は閉店ってことが多い。


手芸に関しては、100均が~だ

よね…

職場でも、お客様に高いと言わ

れる。

定価なんだけど、昨今値上げ

値上げとえげつないほど価格が

高騰してるしね。

私だって物によっては100均様々で、まずは100均、なければ専門店だしな~

でも100均だとパーツが弱いとか、ミシン糸は滑らかに進まな

いとかあるのよ~💦

ま、手芸洋裁する人は、使い分

けてるんだけどね。

でも専門店なくなっていくの、

悲しい~😭


手芸屋さんは閉店に向かってるのか、棚ガラガラ…ほぼセール品。

気を取り直し本屋へ。

本は、手芸はもちろん料理、暮らし、旅行と見て回ります。

あっエッセイも好き🎶

世の中の人は、こういう思考で、こういう感情があるんだなぁと

とっても興味が湧いて読んでました。

今は暮らしの、ライフスタイル本をよく読みます。

インテリアや収納、料理にいたるまで、自分と違う暮らし方に興味。

そして紀行エッセイも。

20代ではよく読み漁っていて、30代からは仕事激務と親の介護で時間はなく、

40代になったら忙しい+老眼で見えなくて活字離れしていき、

50代で親を看取り、激務の中でもすき間時間で本に目が向き…

さらに病気になったから激務がなくなって、自分の時間が増えつつあること。

病気にならないと、果てしなく

仕事人間まっしぐらだっただろうな~ 怖い~😱

なんでもほどほどが一番よね💨


お腹空いたんでどっか~と探したらコメダを発見!

もう昼過ぎてるから、空いてるじゃ~ん🎶

いろいろ食べてみたいけど、無難にサンドイッチ。

美味しいよね~😋


さすがに疲れてコメダ出たら、

足が前に出ないよ~重い💦

頑張って一歩一歩ゆっくりと🅿️駐車場へ。


思うんだけど、ヘルプマークっ

て貰って付けてもいいんだろうか…

特に人の手を借りたいわけではないのだけれど、歩けなくて止まっていたい時やスローな歩みで通行人の邪魔な時、人目が気になる。

ヘルプマークが目に入ったら、

あぁそういう人ねって思ってもらえたらいいんだけど。

人目が気になるって、自意識過剰かな~😖


と、めっちゃ疲れて、早々に引き上げて帰りました😅