今日５月２３日は難病の日です。
患者やその家族の思いを
多くの人に知ってもらう機会にするという
目的で制定されました
難病とは
治療が困難な病気•治療方法がない病気です。
私の持病『表皮水疱症』も難病です
私のブログでは
病気でも工夫をして出来るようになったこと
病気だから触れることができた人の優しさ
などについて綴っていましたが
この日を気に
苦しい事や辛い事も
お伝えさせてください
日々の生活で1番辛いのは痒み
痒みによって眠れない
これが1番辛いです
眠れないと心も体もバランスを崩します
ある日は
自分を傷つけるように
無心でひたすらに掻きむしり
指先が血まみれになっているのを見て
『何でこんなことしちゃったんだろう？』
と後悔します。
ある日は
痒みで息苦しくなり涙が出てきて
『何でこんな体なんだろう？』
と自分の病気を恨みます。
そんな夜を過ごしたあとの朝は
掻いた傷口が痛くて
寝不足で体がだるくて
落ち込みます
つづきます
