前回のお話
結論
痩せ気味だが
今すぐに対処しないといけない
という状態ではありませんでした
小児科の先生もこれを機に
体重の変化に注意するべきと考え
毎月の受診で採血だけではなく
身長と体重測定をすることになりました
表皮水疱症は
お医者さんも知らないことが多いです
皮膚の病気が栄養失調につながる
ということを知らないかもしれません
当時ガーゼや包帯を体や手足に巻き
その上にお洋服を着ている状態なので
先生も体型がわかりずらかったと思います
ご家族は表皮水疱症のお子さんの
体重の変化にも気をつけてあげてください
黙っているだけでも
傷を治すのに体がエネルギーを使っているのに
口の中の傷や体調によっては
ご飯を食べることができない
栄養失調になりやすい
これも表皮水疱症の特徴です