お久しぶりです。
４月は仕事が立て込んでいて
５月から更新をしようと思っていたのですが
そんなまったりしていられなくなりました...
今このブログを見に来てくださっている方は
ある動画がきっかけなのではないでしょうか
（動画投稿者のお名前をお出しするのはマナー的にどうかわからないので伏せて書かせていただきます)
その動画は
表皮水疱症の赤ちゃんが生まれた
という内容でした。
もちろん私も拝見しました。
表皮水疱症は
いくつか型（タイプ）があります。
その動画を投稿していた方の赤ちゃんは
重症な型でした。
考えがまとまらないうちに記事を書くのは
どうなのかと思いましたが
取り急ぎ改めてお伝えしたいこと。
表皮水疱症は命に関わる病気です。
まだ治療法は確立されていません。
命の危険に晒されている
表皮水疱症の患者さんは、
動画を投稿した方の赤ちゃんだけではない。
表皮水疱症の赤ちゃんが
新たに産まれてくるかもしれない。
だから1分1秒でもはやく
治療法を確立するために
表皮水疱症患者さんへの
差別や偏見をなくすために
広めてください
お願いします。