よく、こう聞かれます。
「肌どうしたの？」
「アトピー？」
「火傷？」
私はそんな時、こう答えます。
「とっても皮膚が弱い病気なんです。」
表皮水疱症は
表皮と真皮との間にある
タンパクに異常がある病気です。
表皮はお肌と呼ばれて
ふだん目に見える部分。
真皮はふだん目に見えないけど
皮が剥けた時に見える赤い部分。
表皮と真皮をつなげる
接着剤の働きをしているのがタンパク。
接着剤のタンパクが生まれつき無い、もしくは少ないのでちょっとした衝撃で表皮から真皮が剥がれて皮膚が剥けてしまうのです。
現在日本にいる患者数は
1000人から2000人。
患者数が少なく、
お医者さんも知らないということも。
まだ治療法が見つかっていないのが現状です
生まれてきた赤ちゃんに表皮水疱症とすぐに診断がつかず適切な処置が施されなく亡くなってしまうという悲しいことも...
見た目に出てしまう病気なので
うつるのでは？と避けられて
苦しい思いをする患者も多いです。
（もちろんうつりません！）
早く治療法を見つけてほしい。
そんな悲しいことは起きてほしくない。
そんな苦しい思いをしてほしくない。
という思いから私は
表皮水疱症を広める活動をはじめました
