はじめまして

2018年12月にALSと診断されました。
自覚症状は1月頃からだと思います。

夫（会社員）と犬一匹と暮らしています。

去年までは毎日お化粧して、コンタクトして、髪はロングで、パートですが働いていました。
全て真逆になって、まだ全ての事を受け入れる事が出来ないのですが、あまり深刻に考えない様にしてます。

今は 右手では食事は取れず左手で食べていますが、左手も上がらなくなってきてます。
最近は、太ももにも突っ張りの様な症状が出てきました。
睡眠時には足がつりまくり（芍薬甘草湯を飲んでいるのですが…）起きている時も 前屈みになると下っ腹がつるし、横を向けば横っ腹がつるし🤪
ご飯も 介護用品で包丁を取り寄せて、指をつらせながら作っています。

大学病院の治験に参加と、別の病院に二週間に一度リハビリに通っています。
大学病院の診察が有る日は主人に連れて行って貰うのですが、殆んど姉に往復3時間かけて、連れて行って貰っています。
多い週は通院だけで3日有るので、感謝感謝です。

主人は超～～～が付く程の無口なのですが、神レベルに優しく マメなので甘えっぱなしです🤗

これから、分からない事が沢山起きるのだと思います。
教えて頂けたらうれしいです。
宜しくお願いします。