今日は「ムコ多糖症バトン」の紹介です。
韓流好き集まれ！のdoramadaisukiさん のブログから
いただいて参りました。
初めて聞く病名でしたが
少しでも多くの方に 知っていただきたいと思い
あたしも バトンを回します。
お時間のある方は ぜひ このバトンを受け取ってください。
下記の部分をコピーして張り付けるだけの簡単なバトンです。
ここから↓
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ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・と
バトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思いますm(_ _)m
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「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます 。
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする
「てるてるいのち実行委員会」が主催され、
ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007 第一章
『一億３千万分の３００＝０ですか？
』
* 日時:2007年10月6日 15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA
（50音順 敬称略）
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ここまで↑
少しでも 力になれたら・・・。
まりも。