今日は旦那と一緒に面談へ行きました
娘は小児病棟にいますが、娘の担当の先生は救急総合診療科の先生です！
旦那は初めて顔を合わせます
病院に着いて、インターホンで来たことを伝え、娘の着替えを渡すと、すぐに面談の準備をしてくれました
面談室へ行くと、先生と看護師さんと地域医療の人が来て、面談スタート！
旦那と一緒が初めてなので、先生からまずは娘の移動してから今までの状態の説明。
NICUから来て、今のところ少し風邪は引いたけど、それ以外は変わらず順調！
耳が聞こえないだろうけど、詳しい検査を試してはみたけど出来なかった事！
ミルクの時間を4時間空けると低血糖になってしまうから、ミルクは3時間でしばらく様子見！
18トリソミーの子は筋力が弱いからよくある事だけど、泣くと喉が閉まった状態になってしまい、呼吸ができないから呼吸の補助が外せないし、なるべく泣かせないようにしないといけない事！
目はおそらく見えているという事！
と、大まかにこんな感じの説明でした
そこで一旦、先生が何か聞きたい事とかありますか？
と言われたので、吸引器購入の為に保健所の人が審査する為に病院へ来る事や、吸引器以外に買っておいた方がいい物があるのかの確認など、聞いておきたい事をメモしていたのを全部聞きました
そして、先生からもう一つお話ししておきたい事があります！と言われました
それは、改めて18トリソミーの話で、更にその先の容態が悪化した時の話しです
総診の先生から18トリソミーの話しを聞くのはこれが初めてでした！
娘は小児病棟に来てからもずっと調子は良くて元気に過ごしています！
けど、今日元気だからと言っても、明日急変するって事は18トリソミーの子の場合はあります！
何がおこるか分からないのが18トリソミーなので！
と言われたけど、私の中ではもう１８トリソミーのキャッチコピーのようになってる言葉
そして…
容態が急変した時に、どこまでやるのか…と言うのをなんとなく考えておいて欲しい！
今の医療は、しようと思えばやれるところまでやれるんです！
例えば、呼吸が今のがダメになったら鼻にはめるタイプ、それがダメなら口から管を入れて呼吸の補助、それでもダメなら気管切開！
娘が辿って来た道をまた戻っていく感じです
しかも、戻っていく場合その段階からまた軽くして行く事はできないとの事。
気管切開はかなり先の状態だからその時でいいと思うけど、ある程度どの辺までってのを決めておいた方が良いらしい…。
と言うのも、いざ容態が急変ってなった時は、本当に一気に進む事があるから、その時になってから考えるでは考えれない場合があるからだそうです。
娘はNICUにいる時に、口から管を入れて呼吸の補助をしている時に、もしかしたらこのまま取れないかも…って言われ、それでもその時も娘は自力で呼吸できないだけで元気だったし、急変事に管を入れるまでは大丈夫と先生に伝えました
先生は、
分かりました！ではそう伝えておきます！
って言っていたけど、恐らく循環器の先生に伝えておくんだと思います！
総合診療科では、担当の先生が容態を見ながら色んな科の先生と連携してくれているからです
もう一つは、心臓の事！
心臓が自力で動かなくなったら、とりあえず動くように、機械でしてみたり、薬でしてみたり、心臓マッサージしたり…これも段階がありますが、どこまでそれをするのか！
ハッキリ言われなかったけど、どこの段階でストップするのか…と言う事なんだろうと察しました
さすがに、込み上げる気持ちがあったけどグッと堪えながら話しを聞きました！
けど、やはりそこまでの状態だと、ほかの合併症とかも踏まえて判断になると思うし、これは今は急変の時にそう言う選択をしなきゃいけないって事を頭に入れておいてくれるだけでいいです！
と言われました。
覚悟も大事な事だからと。
辛い話しだけど、娘の為自分の為に大事な話しでした！！
そして、また先生からこの件について聞いておきたい事ありますか？
と聞かれたので、ずっと思っていた事を聞きました！
それは…
18トリソミーの子が1歳まで生きられるのが10%だと言われているけど、亡くなってしまう主な原因は何なのか？
と言う事を先生に聞きました！
即答で、心臓です！！と言われました。
風邪をこじらして肺炎とか、そう言う感じを勝手に予想していたから、心臓と聞いて少しビックリしました！
と、同時に怖いと言う気持ちも。
急変して一気に容態が悪くなるのはそのせいなんだ…。
もちろん、合併症が原因なのも多いけど、1番にと言われると、やはり心臓だそうです！
けれど、心臓に負担になっている事で心臓が悪くなってしまうから、治療としてはまず心臓の手術！ってなる訳ではなく、負担になってるものを取り除いていって、最終心臓の処置になるとの事。
聞いたらなるほど！だけど、聞かないと分からないものだなぁ〜と改めて思いました
先生から伝えておきたいと言われたのはその2つでした
そして、退院の目処もつきました！
最初先生から、
今月末か、来月頭で！
って言われたけど、今月末？？
まだ外出とか外泊とかしてないけど、間に合うのか？
って思っていると、看護師さんが、
先生！今月末は厳しいですね
まだ外泊とかしてないし…。
って、思った通りの事を看護師さんから
先生も、
そうですね！今月末はさすがにまだ難しいですね
って、みんなで談笑
ちょっと辛い話でみんなどこか静かになってたから、場が和みました
改めて先生が、3月の退院でいきます！と
今月の残りの予定にとりあえず車で外出までは入れたから、来月頭に外泊してその後、訪問看護さんとか福祉の人達みんなでカンファレンスをして退院だから、頑張って来月中旬くらいに退院できるかな？って感じです
もっと詰めれば早く退院できるけど、残りが車がないと無理な事ばかりになってくるから、そうなると日曜日しか無理だから遅くなってしまうけど、今度こそあと1か月程度
退院したらそれはそれは大変なんだと思うけど、1日1日、1分1秒がこの病気では貴重な事！
あと1カ月、元気いっぱいで退院しようね
