今日は娘の面談の水曜日
GCUのインターホンを鳴らして、娘がまだGCUにいるのか確認すると…
まだGCUにいました
今検査から帰って来たところで、担当の先生からお話しもあるし、少し待っててください！
と言われ待つ事に
検査？何の検査だろう…。
少し不安に思いながら入り口の外で待っていると、看護師さんが窓越しに面会しますか？
と言ってくれたので、息子を抱っこしてGCUの部屋の窓の所へ行くと、看護師さんがブラインドを開けてくれて、遠くて表情までは見えないけど、娘を抱っこしてこっちに顔を向けてくれました
息子に、
見える？◯◯ちゃんいるの分かる？
と言うと、なんと息子が妹の方に向かって、バイバイ！って言いながら手を振りました
何度も何度もバイバイと手を振ります！
看護師さんが娘の手をとって手を振り返してくれています
息子が娘に向かって手を振ったのか、看護師さんに向かって手を振ったのか分かりませんが、遠くて分かりにくいのに、視線はしっかり娘の方を見ていました！
普段バイバイを自分からする事は滅多にないし、すごくビックリ
すごくすごく嬉しかった
そうだよね！兄妹なんだもんね！！
息子はまだまだ小さいし何も分からないだろうと思いながら病院に通い、写真を見せて◯◯ちゃん！って娘の事は話してはいたけど、小さい息子ながらになんとなく理解しているのかもしれないと思うと胸が熱くなりました
お兄ちゃんも妹が早く退院するの待ってるんだね
そうこうしていると先生が来ました
検査というのは耳の検査でした
通常、産まれてすぐにするけど、娘の場合は呼吸器をつけているから、それがあるとちゃんと検査できないらしく、ようやく呼吸器が無い状態で少しいられるようになったから検査を今になってしたと説明を受けました
そして、結果はしたばかりでまだ出てないけど、18トリソミーの子は耳が聞こえにくいってのはほぼみんなそうなので、娘もそうだとは思うけど、全く聞こえないって訳ではありません！っと
耳の事は何も言われてなかったので、異常なしなのかと思っていたけど、やはりそうなのか！という感じでした
辛いとか凹んだりするような気持ちにはなりませんでした。
もちろん、ちゃんと聴こえててくれたら良かったけど、明日で産まれて4カ月！順調に成長して、元気に泣いて、目をパチパチさせて、頭を動かし、手足を動かし、生きている！それだけでいい！
関節が硬い、耳が聞こえない、呼吸器の補助がいる、口からミルクが飲めない、寝たきり、指が1本多い、指の形が違う、成長が遅い…
色んな事があるけど、可哀想とかじゃあなく、娘にとってはその全てが今は当たり前！
関節を柔らかくしてあげれば、その時初めて動きやすさを感じ、何か音を聴けばその時初めて音を知る！
だから娘は娘なりに成長していく
娘は娘なりの楽しみを見つける！そんな気持ちです
もちろん最初の頃は次から次へと…で凹んだけど、娘の穏やかな愛らしい顔見ているうちにそう思うようになりました
話しがまとまって無いけど、戻って…
検査の話しは終わり、小児病棟へ明日から移動すると説明を受け、そのすぐ後に2人部屋に入ってきました
小児病棟の師長さんと、救急総合診療科の先生
救急総合診療科と言うのは初めて聞いて、その時はいまいち理解してなかったけど、名の通り色んな科を総合的に診る感じかな？
色んな病気がある子達が一つの科に入院していたのを、総合的に診るって言う新しく新設された科らしい…。詳しく分からないけど
NICUみたいなものなのかな？？
小児科だと思っていたけど、名前だけでもすごい安心感
これからよろしくお願いします！！
顔合わせが終わり、少しだけ病棟を案内してもらいました
4人部屋で、子供用のベッドに年齢関係なく大きい子から小さい子まで様々！
娘のような小さい子はいません
付き添いは無しなので、みんな1人でベッドに横になっていてなんだか異様な感じもしました
けど、みんなお利口してます！
娘は1人でもまだママ恋しいとかないし、寂しとかもないけど、他の子達は寂しいはずなのに…、みんな強いなぁーと感心
大きいお兄ちゃんお姉ちゃんが側にいるのは嬉しいね
みんな仲良くしてくれるといいな
うるさくしたらごめんなさい！だけど、一緒のお部屋になったらよろしくお願いします
と、心の中で伝えて病棟見学は終了
そして、今後退院までにしなくてはいけない資料を渡されて、チラッと見ると…
想像を越す量
病院へは今までの回数では無理だし、平日に色々訓練とか退院に向けての準備を進めないといけないし、看護師さんに息子を少し見てもらって…でできる内容ではないので、息子は一時預かりを利用しましょう！って事に
と言っても週に何回も預けるとかなりの額になるので、来週先生と予定を立てて決めていく事になりました
しかし、まだ一時預かりの慣らし保育をしてないから預けれないし、急ピッチで慣らし3日間しないと
小児慢性疾病の申請も行かないとだし、本当に一気にやる事だらけ
病院の帰り道に、あれどうしよう…、これいつにしよう…、あれやらなきゃ…、これ準備しなきゃ…など考えていたら家に着く頃には、もう何も考えたくない状態
思ってた以上にする事があったのと、それを全部するのに今月末退院は難しいとも言われ、ショックと想像するだけでシンドイ気持ちになり心が折れました
もう無理だ！！こんなに色々1人でできない！！
と、こんな感じになり考える事を放棄！
けど少し休んだら無事に復活しました
冷静に考えて、まず今できる事を一日一日片付けよう！焦らず、私も息子も娘も負担にならないように確実にクリアして行こう！！
早く退院して一緒に過ごしたい気持ちばかり先走ってしまってたから、余計にシンドくなってしまったんだと思います
なるべく早い退院は目指すけど、詰めすぎないように頑張ります
あっ、ちなみに結局小児病棟の空きがないから明日の移動はなくなり、今週中には移動します！になりました
またお部屋変わるけど、もうちょい頑張ろうね
面会に行くと、ほぼ呼吸器外れてる娘
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