手の脱力の症状が出始め、市民病院を紹介してもらったのが前回までの話。
さっそく市民病院を受診し、日を分けてMRA、造影CT、SPECTを撮る。
結果は、やっぱり右の内頸動脈終末部が狭窄している。左はほんの少し細いくらい。右のほうが大変なことは私でもわかる…。
SPECTは、ほぼ左右差なし。普段から血流が全然足りてないってわけではないんだね。
ここで初めてもやもや病の疑い、と言われる。
治療は、一気に飛躍してしまうが、血流を増やすための外科手術だと。
そして、市民病院では例のない手術なので、手術をするなら別の病院を紹介することになる、と。
手術しない場合のリスク、手術自体のリスクなどいろいろ説明を受け、一度家に持ち帰り家族で考えることにしました。
このころもかなり精神的に辛かったな。
開頭手術しか方法はないの?
失敗したらどうしよう。
話せなくならないよね?
歩けなくならないよね?
と、医学の知識が全然ない私らしい不安がいっぱいで(笑)
結局期限までに手術をするかしないか決められず、もう一度よく説明を受け、期限を延長してもらってまた家族で考え、
最終的には手術をする決断をしました。
市民病院の先生は手術をする病院として、こども病院を勧めてくれましたが、
こども病院について調べると脳血管障害の手術は年に数回しかされていないよう。
できればもやもや病を専門にしている経験豊富なお医者さんに執刀してもらいたい!
そう思って、事前に調べておいた病院を紹介してもらえるか尋ねると、
「良い選択だと思います!」と快く紹介してくれた先生😭
本当に感謝しかありません。
そうして小さな地方の病院を出て、都会の病院へ足を運ぶことになりました。
この頃には呂律が回らない症状も出始め、小児慢性特定疾病の申請もしました。
息子は通院で学校を休むのが嫌で仕方なく、休んだ日もわざわざ放課後に学校まで行って友達と遊んでくるほど元気だったのが救いでした。