ディアコミットが飲ませられない | まりのブログ

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生後6ヶ月でドラべ症候群を発症した息子のことを中心に日々のこと少しずつ記録していきたいと思います。

気付いたら既に1月も終わりに近づいていました。



は、はやーい。


改めまして

あけましておめでとうございます🎍

(ものすごい今更感)



いろいろブログに書きたいことがまた溜まっています。




まず直近の出来事から。



タイトルにある通り、


ディアコミット、遂に飲めなくなりました魂が抜ける




前回もピンクの液体を拒否するようになったことを書いたんですが、


その後しばらく何とかインクレミンを混ぜることで飲めるようになっていました。



それでも毎回毎回ほんとに時間をかけて飲ませていて、


何度も顔を背け、拒否し、

やっと一口口にする

という日々でした。



それでもなんとか飲めていたんです。



ところが金曜の夜からもう完全拒否。



ヨーグルトの方は何とか食べるけど

(こちらもスムーズに、ではない)


スプーンの中の液体の色を確認すると頑なに顔を背け拒否。


時間をかけて何度トライしても無理。



やむなく再度新しいものを開封して

少量の水で溶いて無理矢理口に押し込み、

口を無理矢理閉じる、


という強行に出ました。

(もちろんこの感ずっと暴れ泣いている)




はーどうしよう。


たまたま夫が在宅で家にいる日だったから抑えてもらって何とかなったけど

これから毎日とかどう考えても無理、、、



土曜日の朝。

もう薬の時間が憂鬱。



前の日の夜と同じくまた

ヨーグルトかどうか毎回スプーンを確認しながら口を開ける息子。


ヨーグルトが終わった後、

しれっと少量の水で溶いたディアをスプーンに乗せ口に入れることに成功。


が、めちゃくちゃ嫌な顔してる!!!!!


とりあえず吐き出さなくてひと安心。



今後のことを考え、

何かいいものはないか

ドラッグストアへ。



お薬飲めたねのチョコ味とかも検討したけど

チョコ食べないし、無理だろうなーと思って


以前オブラートでくるんで飲ませれたら便利☝️

という話を聞いていたので

試しに買ってみました。




そして夜の薬の時間。


さらに警戒を強める。


今まで以上にヨーグルトも飲もうとしない。

スプーンの中身を入念に毎回チェックしながら渋々口を開け、何とかヨーグルトは完食。



朝と同じ作戦で最後ディアを乗せて口に入れようとするとヨーグルトではないことに気づき拒否。


暴れる。


無理矢理口に入れると唾を出して吐き出してくる始末ゲロー



それならばとオブラートに包んで水に潜らせてみる。


透明なのでうっすらピンク。


あ、絶対これ無理や。バレるわ。


とすぐに気づいたけど一応トライ。


案の定拒否。


またしても無理矢理押さえつけて口に入れて飲ませました。




そして今朝。



ヨーグルトでさえも完全に疑いだし、

またなかなか口を開けない。



もうディア、無理やわ。


と諦めて今朝は飲ませるのをやめてしまいました。


ヨーグルトだけは何とか食べさせました。



オブラートに包んだものを

ヨーグルトに混ぜたらいけるかな?


と思ったけど

(自分でも試してみたらいけそうだった)



ヨーグルトを飲めなくなると他の薬も飲めないので無理に飲ませることをやめてしまいました。



いきなりやめたら発作が出るかも知れなくて

恐怖ですが、


もう絶対無理だと確信。



とりあえず明日病院に電話して

早急に相談に行ってこようと思います。




そもそも重積をなくしたくて導入したディアだけど、

重積はなくなってないし、

副作用もきついし

(夜間覚醒がずっとあるし、朝の眠気がやはり強い)


ただ、発作の間隔はディアを始めてから開くようになったので効いてはいるんだろうな、と思っていたので

別の薬を入れるなら、切るのはトピナかなーと思っていたんだけど


ここまで嫌がる薬を飲ませ続けることはできないと感じました。



できればディアやめてフィコンパを試してみたい。

重積に効いたという声をちらほら聞いていて。

飲んでる方いらっしゃいますか?どうですか?



ディアはカプセルがあると聞いたので

せめてそっちに変えれないか相談してみようと思います。



それにしても


もうちょっと味なんとか考えてほしい悲しい



夜も一応トライしてみるけど

無理だろうな。



せめて少量でも飲ませるべき?

水でうっすーくして。



はーツラい😮‍💨