なんとも久しぶりの更新になってしまいました。

アリちゃん3年生になり、しばらく発作もなく落ち着いていて

私もパートに出る事ができていたのですが。


3年生、4年生くらいは発作が起きやすい、という事は色々聞いたりしていましたが。


5月1日、天気は雨。

アリサを学校に送り、パートに出ていました。

携帯に、10時過ぎに電話があり、発作が2回。

9時44分→1分

9時55分→5分

今は寝てしまった、との事。

約2年前に起きた発作は、寝て起きたら治ったので、とりあえず私は子ども病院に電話して指示を仰いでまた学校に電話することに。


ところが、連休だからなのか、電話が繋がらず。

なので以前主治医に繰り返す発作の場合は搬送と言われていたので、もし3回目の発作が起きたら搬送してください、と学校に伝え、仕事に戻りました。

〝いつもなら寝たら大丈夫なはず〝


11時前に職場に電話があり、3度目が起きたので救急車を呼びました、とのこと。


慌てて学校に行き、救急車に同乗して子ども病院へ。

車内では、発作は起きず、なんか顔色がよく無いかな、唇の色が悪いかな、といったかんじ。


学校の先生が録画してくれた物を記録用でここに貼ります。



車椅子乗車時でわかりづらいのですが、

手足のバタバタ視線は右斜め上を向いている、

呼びかけに応答無しとの事。


病院で、点滴を打っていると、また発作、あ、また、という感じで


このようなかんじ。


主治医が来てくれて、繰り返していて今後がわからないから今日は帰れないとの事。


CTと心電図も撮って、病棟へ。

発作を繰り返してダイアップを入れたので、トローンとした状態での入院になりました。


2、3日で帰れるとは思います、と言われて水曜入院の金曜日退院でした。


退院する金曜日早朝、発声があり、看護師さんが見に行くと痙攣していたようで、ダイアップ入れたとの事でしたが、退院できました。


今回の発作で、ビムパット1日1.2gから1.6gに増量になりました。

5月7日、外来は次に書きます。