先日4歳になったアリサの現在の様子を書き記します。
☆身長☆ 96.5
☆体重☆ 15.15
☆頭位☆ 46.2
レット症候群の特徴に、頭位の成長がゆっくりになる、というのがありますので、気になっていましたが、
成長曲線から外れてしまいました。
髪の毛が長いのであまり感じませんが。
☆食べること☆
好きなもの→バームクーヘン
おまんじゅう
柔らかめのワッフル
バニラアイス
中華系の味付けのもの
ハンバーグ
煮物のような甘辛の味付けのもの
食事はおかずはミキサー食。ミキサーしたものに、ムース剤を追加し、ミキサーすると水っぽくならない。主食はお粥。
食べることは相変わらず大好きで、私が食事の用意を始めると、こちらをチラ見することが多い。
運び出すと、膝歩きでご飯に一直線。
☆睡眠☆
メラトニンをH先生に処方してもらい、大分改善したものの、現在は↓↓↓
このような感じ。最近また覚醒回数が増えてきていて、メラトニン1mg→2mgに増量（1月31日から）
寝入りは、バギーでオルゴールを聞きながら。
その後、布団に移し、中途覚醒後はバギーに移しユラユラ。
☆お薬☆
抗てんかん薬→セレニカ（朝、夜）
リボトリール（夜）
睡眠系→ベルソムラ
メラトニン
情緒系→ドパストン散
食後のデザートアイスクリームに混ぜてます
☆運動☆
好きな運動→トランポリン
独歩は難しくなりましたが、歩くことは好きなようで、装具を付けて歩くとよく笑います。
部屋にいるとき、自由に動き回るのは膝歩き。
因みにこの“ゆきのこ“という歌は大好きで、
児童発達の先生にお願いしたので、
次回音楽療法でやってもらえるといいなぁ。
☆好きなこと、もの☆
Eテレ→いないいないばぁ 、おかあさんといっしょ
サザエさん
ピアノの音🎹が好きな様子。
ピアノの音がすると、泣いていても泣き止む、近づいていく。
☆レット症候群、アリサの現在☆
手舐め→右手で舌を掴むように舐める
手揉み→主に左手
足のジストニア→内側に曲がってしまうので、装具が必要になった
睡眠障害
側弯は現在は、あっても10°だそうで、また6月頃レントゲンで確認予定
昨年と比べると大きく変わったことは、歩行について。
ジストニアにより独歩が難しくなったのか、
退行によるものかはまだわからないけれど、
装具を使って、より長く歩かせてあげたい。